Ny nettside for Koffiehart

Denne siden vil etterhvert bli lagt ned. Alle artikler flyttes til ny nettside, hvor også nye, spennende artikler vil bli publisert.

Ny nettside finner du HER.



 

"Borreliosekrigen", hvor og når startet den egentlig?

I 1993 fikk en lege ved navn Alan C. Steere det for seg at flåttsyke ble overbehandlet. Det ble starten på den såkalte "borreliosekrigen" som, over 20 år senere, lever i beste velgående.

Alan C. Steere, professor i revmatologi ved Harvard University, ble på 80-tallet kredditert, sammen med kollega Stephen Malawista, med å navngi sykdommen Lyme borreliose. Det hele startet med en klage til Connecticut State health Department i 1975 fra Polly Murray. Hun var mor til to barn som hadde blitt diagnostisert med barneleddgikt, juvenil revmatoid artritt, men hun visste at også andre i området hadde lignende symptomer. De bodde i byen Lyme, Connecticut. Myndighetene kontaktet Steere for å undersøke Murrys klage nærmere. Han studerte på det tidspunktet revamtologi ved Yale University.

Murray ga Steere en liste over barn med samme symptomer som sine egne barn, tilsammen 39 barn. Han fant ytterligere tolv voksne som led av det som ble antatt å være leddgikt. En fjerdedel av menneskene Steere intervjuet husket å ha fått et merkelig utslett før de opplevde ytterligere symptomer. En europeisk lege, som tilfeldigvis besøkte Yale på samme tidspunkt,  påpekte at utslettet allerede var kjent i Nord-Europa for å være assosiert med flåttbitt.

I 1976 begynte en omfattende undersøkelser av pasientene. De ble testet for spesifikke antistoffer mot 38 kjente flåttoverførbare sykdommer og 178 andre leddyr-overførbare virus. Ingen tester kom tilbake positive.

Ekspanderende, ring-lignende lesjon

Steere ble deretter kjent med arbeidet til den svenske hudlegen Arvid Afzelius, som i 1909 hadde beskrevet en ekspanderende, ring-lignende lesjon og spekulert i om det var forårsaket av bitt fra en Ixodes-flått. Utslettet Afzelius beskrev, ble senere kalt erythema migrans (EM). Forskere i Europa hadde oppdaget at EM og Acrodermatitis Chronica Atrophicans (ACA), et annet utslett forårsaken av flåttbitt, responderte på penicillin, noe som tydet på at årsaken var bakteriell, ikke viral. Likevel kunne de fremdeles ikke finne mikroorganismer i leddvæske hos syke pasienter.

 

Erkjennelser av at pasientene i USA hadde EM, førte til erkjennelsen av at Lyme artritt var en manifestasjon av den samme flåttbårne sykdommen som allerede var kjent i Europa. I 1980 begynte Steere og hans kolleger og teste antibiotika hos voksne pasienter med Lyme borreliose. Han forklarte at sykdommen gav nevrologiske symptomer og hjertesymptomer. Revmatologen fortsatte å jobbe med Lyme borreliose-pasienter, hovedsaklig i akuttfasen.

Rundt samme tid, klarte den sveitsiskamerikanske zoologen Willy Burgdorfer (f. 1925), og daværende samarbeidspartner med Steere, å isolerte Borrelia-spiroketen. Bakterien ble oppkalt etter zoologen, som selv omtalte seg som en "flåttkirurg".

Som 60-åring, i 1986, pensjonerte Burgdofer seg. Steere fortsatte arbeidet med å utvikle tester, deriblant western blot, for å finne antistoffer mot Borrelia burgdorferi.

Borreliose = søppelbøtte

På midten av 1990-tallet, fikk Steere det plutselig for seg at Lyme borreliose var blitt en "junk-drawer diagnose", som dekket alt fra utmattelsessyndrom, fibromyalgi til hypokonderi. Borreliosediagnosen var blitt en søppelbøtte. Steere var bekymret for at mennekser som ikke hadde Lyme borreliose ble skadet hvis de fikk antibiotika utover de retningslinjene han selv hadde laget; fire uker. I 1993 gjennomførte han en retrospektiv studie hvor han blant annet brukte sin egen borreliosetest for å utelukke smitte hos mennesker som tidligere hadde testet positivt andre steder. Han konkluderte derfor med at de ikke hadde borreliose, men noe annet.

Pasienter ble brått nektet virkningsfull behandling og her startet splittelsen innad i fagmiljøet. To medisinske fagmiljøer, IDSA og ILADS, vokste frem.

Les: Kronisk borreliose har eksistert fra dag én. IDSA vs. ILADS.

Som sjef for revmatologi og immunologi ved Tufts School of Medicine, begynte Steere å utvikle en vaksine. Resultatet ble LYMErix, som dukket opp på markedet i januar 1999. Det ble sagt at LYMErix virket på det ytre overflateproteinet A (Osp-A) av Borrelia burgdorferi. Vaksinen ble antatt å være 78 prosent treffsikker. Med lanseringen ble det imidlertid vedlagt en liste over bekymringer om langtidseffekten av vaksinen og i 2002 ble den tatt av markedet. Årsak var blant annet at salget var for dårlig grunnet høy pris. Folk som har tatt vaksinen, kan også fortelle om alvorlige bivirkninger, og mange har saksøkt firma bak vaksinen i ettertid. Artikler fra 2012 refererer til pasienter med diagnosen "Post LYMErix vaksine syndrom".

Paradigmeskifte?

Norsk offentlig helsevesen er tilhengere av Steere og det medisinske fagmiljøet, IDSA, hvor teorien om at Borreliabakterien er død etter 2 - 4 uker med behandling står sterkest. Resultatet er at leger som hjelper flåttsyke i henhold til ILADS retningslinjer i Norge, mister sin autorisasjon. Dog:

 

Forskningen peker mot at et paradigmeskifte allerede har startet, hvor ILADS i fremtiden vil være innovatørene når det gjelder utredning og behandling av flåttbårne infeksjoner. IDSA har alledrede vist seg som etterslentrere ved å ikke en gang ta seg bryet å revidere retningslinjene sine. I 2015 ble IDSAs retningslinjer for behandling av borreliose fjernet fra National Guideline Clearinghouse i USA, mens ILADS retningslinjer ble tatt inn i varmen. Norske helsemyndigheter fnyser av dette ved å si at "de bare må lage nye". I følge amerikanske kilder vil dette ta opptil 5 år og årsaken til at de ble fjernet, er at forskningen retningslinjene er basert på, er gått ut på dato. Likevel tviholder norske helsemyndigheter på de utgåtte retningslinjene.

1993 - all over again

Hvis Norge var oppdatert med tiden vi lever i, hadde helsemyndighetene brukt forskningspengene som er lagt på bordet til å undersøke medikamentkombinasjon hos pasienter med persisterende symptomer for å finne medisiner som tar både biofilm, alle former av bakterien og eventuelle co-infeksjoner. Isteden har Norge blitt USA - 1993 - all over again og skal nå forske på det samme som det allerede er forsket på tidligere.

Pasienter og ILADS-leger i Norge må antakeligvis også følge i USAs fotspor; å gå til sak mot myndighetene for å få behandlingsmuligheten tilbake. I dag blir ILADS-leger beskyttet i flere stater i USA og gradvis blir forsikrningsselskapene tvunget  til å betale for behandlingen pasienter trenger. Det samme kommer til å skje i Norge. I mellomtiden tvinges alvorlig syke til utlandet for å få hjelp og leger må kjempe i retten for å få tilbake sin autorisasjon.

 

Les: Standard antibiotikabehandling dreper ikke persisterende Borreliabakterier

#borrelia #burgdorferi #burgdorfer #steere #ILADS #IDSA #paradigmeskifte

- Jeg skulle vært død for tre måneder siden

 
- Du er heldig hvis du opplever din datters to års fødselsdag. Du må hjem og forberede din død. Forbered hva du skal si til din datter, for du har ikke lenge igjen.
 
Det er hva legen i Danmark fortalte Tabitha. De ga henne seks måneder igjen å leve.

- Det er tre måneder siden jeg skulle vært død, men jeg er her enda takket være BCA, forteller hun.

Ingenting av det vi avtalte ble brukt overhodet

Tabitha var en av flere pasienter som stilte opp i den danske dokumentaren "Juks eller Borrelia?" for å sette fokus på problematikken pasienter både i Norge, Sverige og Danmark opplever når de får persisterende borreliose. Til tross for hvor syk hun er, inviterte hun TV2 inn i hjemme sitt og delte sin historie om hvordan hun blir nektet hjelp for sin sykdom i Danmark. Journalistene unnlot å fortelle henne at de hadde helt andre planer for innholdet. Hun ble lurt og hengt ut i beste sendetid da dokumentaren ble vist på TV.

- Det eneste juks i dokumentaren, er journalist Michael Beck og TV2. Michael lovet meg så mye; at det skulle komme frem at jeg er dødssyk og trenger hjelp i Danmark. Han lovet å vise at jeg har gjort framskritt etter at jeg startet Borreliabehandling i Tyskland. Han kom hjem til meg to ganger i måneden, men ingenting av det vi avtalte har blitt brukt overhodet. Han har klippet og klippet og klippet slik det passer han. Det gjør meg trist og det mener jeg i hvert fall er juks!

Hjernebetennelse

Tabitha bestemte seg, som så mange andre pasienter, å reise til Tyskland for å få en second opinion.

- De sa: Du har en hjernebetennelse, ikke ALS. Du har Borrelia og skal ha behandling med en gang. Jeg fikk penicillin, urter og vitaminer. Gradvis begynte jeg å få det bedre og jeg er her enda. Uten legene i Tyskland hadde jeg ikke vært her. Jeg er ikke så svimmel lenger. Jeg er slett ikke så dårlig som hva jeg var. Alt går langsomt fremover.

I dokumentaren blir Tabitha omtalt som en ALS-pasient, ikke at hun har Borrelia. Ettersom hun må til Tyskland for behandling, må hun også betale for alt selv. Hun har fått avgjørende hjelp gjennom sin crowdfunding på Caremaker.dk, men etter dokumentaren ble sendt på TV2, han innsamlingen gått i stå.

- Uten caremaker er ikke det mulig for meg å fortsette behandlingen som har gjort meg bedre. Hvis jeg dør ligger skylden på det danske helsesystemet. Jeg får ikke hjelpen jeg trenger av dem.

ELISA-testen har en treffsikkerhet på 50 prosent

Internasjonal forskning omtaler borreliose "The Great Imitator" fordi den kan etterligne flere hundre sykdommer. Spesielt autoimmune sykdommer som ALS, sclerose, parkinson, leddgikt, muskelsvinn, fibromyalgi, ME, stoffskiftesykdom m.m. ELISA-testen, som er den eneste testen som brukes i Danmark (og Norge) for å kartlegge borreliose, har en treffsikkerhet på rundt 50 prosent. Til tross for at legene innrømmer at testen er usikker, brukes den likevel til å utelukke Borrelia i Danmark (og Norge). I Danmark tas det mellom 70 000 til 100 000 tester i året. Hvor mange feildiagnostiserte tror du det er?

Støtt Tabithas caremakerinnsamling på caremaker.dk.

#juksellerborrelia #TV2 #borrelia #ALS #sclerose #parkinson #leddgikt #muskelsvinn #fibromyalgi #ME #stoffskiftesykdom #caremaker

Les også:

Sviktet av dansk helsevesen

Bartonella i hjortelusflue gir kløe hos mennesker!

Bartonella omtales som en anerkjent zoonose hos mennesker, men få blir sjekket for bartonellosis i Norge. Kløe er dessuten kun en av mange plager Bartonellabakterien kan medføre.

I høst har det vært en hærskare artikler i media om at hjortelusflua kan suge blod fra mennesker. I artiklene står det "pass opp, det kan klø i et år". We get it. Det står det samme i hvert artikkel. Det kan klø. Spørsmålet er hvorfor det klør? Istedenfor å informere leseren om det, står det at hjortelusflua ikke kan overføre sykdommer til mennesker. Det fins ingen forskning som underbygger sistnevnte påstand; smitte kan derfor ikke utelukkes.

Forskning har påvist at kløen kommer av Bartonella schoenbuchensis. Mennesker får hudbetennelse; også kalt dermatitt. Studien etterlyser mer forskning på område. I januar 2013 ble det også publisert en forskningartikkel om Bartonella spp. i hjortelusfluer i Norge.

På nettsidene til Folkehelseinstituttet står det:

Fra Mellom-Europa er det indikasjoner på at hjortelusflua kan spre bakterien Bartonella schoenbuchensis fra rådyr til mennesker. Den langvarige kløen som beskrevet ovenfor kan muligens være et resultat av en Bartonella-infeksjon.

 

Under NorVect-konferansen om vektorbårne sykdommer i 2014, fortalte den anerkjente forskeren og veterinæren, Edward Breitschwerdt, om Bartonella i dyr og mennesker i sitt foredrag: 

BARTONELLOSIS: A ONE HEALTH APPROACH TO AN EMERGING INFECTIOUS DISEASE.

Det fins en rekke undergrupper av bakterien.



Bartonella henselae er den mest kjente i Norge og omtales som "Katteklorfeber". På FHI sine nettsider står det:

Katteklorfeber ("cat-scratch disease" eller felinosis) ble første gang beskrevet på 1950-tallet. Bakterien Bartonella (tidl. Rochalimeae) henselae antas å være hovedårsak til katteklorfeber som kan overføres gjennom bitt eller kloring, spesielt av kattunger.

 

- Mange bruker ordet "katteklorfeber". Av flere grunner liker jeg ikke det. Jeg håper folk kan begynne å bruke bartonellosis fremfor "katteklorfeber", sa Edward Breitschwerdt. Årsaken er at bakterien har en rekke vektorer, ikke bare katt.

- Som veterinær er jeg svært bekymret fordi jeg daglig ser dyr som er bærer av bakterien; i alt fra ekkorn, kenguruer, katt, hund og mange andre dyr. Alle har sin egen bartonella-art og noen av disse artene kan hoppe ut av sin vert og smitte mennesker. Det blir stadig flere vektorer som er bærer av bakterien. 

Det mangler fremdeles forskning som kan påvise at alle de forskjellige artene gir sykdom hos mennesker, men uten forskning kan det heller ikke utelukkes. Til tross for at Breitschwerdt er veterinær, får han stadig telefoner fra syke mennesker. 

- Det var et tilfelle hvor tre stykker i samme familie plutselig fikk nevrologiske sykdommer. Nevrobartonellosis er den vanligste manifestasjonen både hos mennesker og dyr. Familien bodde i en leilighet som nylig var oversvømt. Da oversvømmelsen oppsto kom en type lus inn i leiligheten og med de kom en edderkopp som spiser lusene. Moren i familien tok bilder av edderkoppbitt på sønnene sine og vi fant Bartonella hensela hos både moren og barna. Forskerteamet gikk senere inn i leiligheten og tok med seg både lus og edderkopp, som ble undersøkt. Vi fant Bartonella hensela i begge to.

De syke i familien fikk behandling for Bartonella og er i dag friske.

Drep lopper

Veterinærer lærer at lopper er de irriterenede små tingene som gjør at dyr begynner å klø, skaper hudallergi hos hunder og er en kilde til bendelorm. End of story.

- Det er ikke slutten på historien. Når jeg foreleser for studenter sier jeg: Drep lopper, drep lopper, drep lopper fordi du vil med det forhindre alvorlig sykdom hos katten, hunden og i familien. Vi må lære opp studenter og lære opp leger slik at de også kan spørre pasientene sine om de har vært disponert for lopper ved uforklarlig sykdom. Vi vet at katter og lopper kan overføre B. henselae, B. clarridgeiae og B. koehlerae, og det fins indikasjoner på at de også kan overføre B. bovis og B. quintana til mennesker.

Bartonella er en gram negativ- bakterie

- Det som gjør bartonellabakteriene så unike er at de evner å invadere minicellene i kroppen. Bakterien kan også invadere beinmargen. Den gjemmer seg for immunforsvaret, noe som gjør den svært vanskelig å oppdage i pasienter. Negative blodprøver er vanlig. Selv tar jeg tre blodprøver i løpet av en uke når jeg utreder pasienter da det gir større sjanse for korrekt resultat.

I foredraget, som kan ses i sin helhet på NorVects youtube-kanal, forteller Edward Breitschwerdt blant annet om hvilke metoder han bruker for å kartlegge sykdommen. Han viser til flere tilfeller hvor mennesker er smittet av Bartonella og hvilke symptomer som er fremtrendende. Her er et eksempel:

Den 18-år gamle jenta ble frisk av Bartonellabehandling, men det skal sies at det kan være en omfattende prosess når man har gått lenge med bartonellosis ubehandlet.

Skyttegravsfeber

Når vi ser tilbake i historien, strekker Bartonella seg langt tilbake i tid. I tillegg til "katteklorfeber", forårsaket Bartonella quintana skyttergravsfeber og tok trolig liv av over 1 million soldater i Europa under første verdenskrig. Bakterien kan smitte ved menneskelus. I Sverige er Bartonella funnet i hjertet etter plutselig død hos orienteringsløpere.

Sykdommen kan manifistere seg på mange måter. Kløe, strekkmerker og nevrologiske plager er vanlig. Mange opplever også anfall, med mer. Den kan være alvorlig og mindre alvorlig alt ettersom hvor i kroppen den angriper.

Hvor kan jeg teste meg for Bartonella?

Ønsker du å teste deg for Bartonella, kan du gjøre det hos fastlegen, som sender prøven videre til norsk sykehus, som igjen sender den til Danmark eller Sverige. Norske sykehus vil sjelden betale for blodprøven, da de er beordret fra myndighetene om å spare penger. Røde tall i budsjettet deres betyr ingen kake på bakrommet. Du må derfor gjøre avtale med fastlegen din at du eventuelt betaler for prøven selv. Får du positiv prøve, opplever svært mange pasienter at de ikke får behandling og de må fortsette videre utredning og behandling hos utenlandske leger.

Men, for å sitere Edward Breitschwerdt: "Happy is he who knows the casues of things." Det hjelper å vite hva man er infisert med for å igjen vite hvordan man skal behandle og bli kvitt det.

Du kan også sende blodprøver til Galaxy diagnostics i USA, som anses å være verdens fremste på å teste både dyr og mennesker for Bartonella. For mer informasjon om hvordan du går frem og hva det koster, kontakt dem HER.

Det er gjort lite for å kartlegge Bartonella i Norge. I 2002 ble det gjort en studie på 100 katter, hvor én av kattene testet positiv - en prøve som ble antatt å være falsk positiv og konklusjonen var at ingen av kattene var bærere av bakterien. Uansett er det 14 år siden og det er på høy tid at en ny og bredere katlegging av Bartonellabakterien og dens underarter blir undersøkt i blant annet hodelus, katter, hunder og mennesker i Norge.

Les også:

Bartonella Spp in Pets and Effect on Human Health

Bartonella Infections in Deer Keds (Lipoptena cervi) and Moose (Alces alces) in Norway

#Bartonella #bartonnelosis #NorVect #katteklorfeber #skyttegravsfeber #bartonella-arter #hjortelusflue #katt #hund #EdwardBreitschwerdt

Lyme borreliose: Jeg har gått udiagnostisert i 30 år. Hvorfor lar helsemyndighetene meg lide?

Lyme borreliose er den største medisinske blåveisen dette landet noen sinne har sett. Det minner om regjeringens manglende annerkjennelse av HIV på 80-tallet.

Saken er et utdrag fra artikkel i Huffington Post, skrevet av Margaret Rue Francis. Foto: NorVect.

Jeg føler at livet mitt er brukt opp enda jeg så vidt har bikket 40 år. Jeg ser ung nok ut til at tjueåringene flørter med meg, men hva som skjer på innsiden, er en annen historie. Enormt ødeleggende symptomer, har fratatt meg nesten alt av den jeg en gang var, og jeg har derfor sluttet meg til å lære, snakke om og bruke mine erfaringer og talenter i dagens Lyme Borreliose-landskap.

Uansett hvordan du ser det; det er det en drittstorm. Tiden er moden for handling på vegne av pasienter. Anslagsvis 330 000 smittes hvert år (i USA) og mer en 20 prosent blir langtidssyke. Pasienter blir rævkjørt, og etter en livstid med sykdom og legeregninger, begynner jeg omsider å finne svarene.

Utgitt meg for å være "normal"

Jeg har vært syk siden jeg var 12 år gammel. Det startet med smerter; en endeløs brennende hals, utmattelse, lys sensitivitet, manglende evne til å prestere, leddgikt og leddsmerter, magetrøbbel og andre symptomer som økte i frekvens etterhvert som jeg trasket inn i mitt voksne liv. Noen ganger har jeg ingen hukommelse. Begrepene frustrasjon og sinne er ikke i nærheten av å fange hvordan jeg føler meg; akkurat som mennesker med flåttbårne infeksjoner vet at begrepet tretthet ikke er i nærheten av å dekke den evigvarende, cellulære utmattelsen.

I starten hadde jeg gode dager innimellom. Lyme borreliose går i sykluser. Bakteriene våkner til liv hver fjerde til sjette uke. Jeg fortjener dog en Oscar for alle de gangene jeg har utgitt meg for å være "normal"; frisk som alle andre. Nå kan jeg ikke lenger huske å ha hatt en eneste god dag i løpet av de siste fem årene. 

Istedenfor å gå i detaljer på symptomene, skal jeg gi et impresjonistisk bilde. Som 18-åring (samt 27, 31 og 35) havnet jeg på akuttmottaket med hjerteproblemer. Jeg har en sedvanlig manglende evne til å sove. Da jeg var 21 år kunne jeg ikke lenger skille om føttene var varme eller kalde. Som 29-åring gikk hånden i krampe for første gang; den strammet seg til en ball og ville ikke gi slipp før dagen var over. Da jeg var 30 år gikk jeg til øyenlegen fordi jeg var redd at øyesymptomene ville skade noen mens jeg kjørte bil. Magetrøbbel, isjias og muskelsvaket, som ble så ille at jeg måtte legges inn på sykehuset fordi jeg ikke kunne gå rett. Hodepine og håndskjelvinger er blant symptomene som har dukket opp det siste året, sammen med at hjernen til tider er hemmet."

Dette er en brøkdel av mine symptomer, men alle er typiske symptomer på lyme borreliose som leger vanligvis feildiagnostiserer, fremfor å erkjenne at det kan være den spiralformede Borreliabakterien som etablerer seg mer og mer i kroppen. Ikke en lege så i riktig retning hos meg; hver eneste fortalte at det var psykosomatisk.

Jeg er absolutt ikke alene. Folk er veldig, veldig syke og det er på tide å gripe fatt i den politiske bullsh**en rundt denne sykdommen.

For det første:

Forstå at pasientene er veldig syke. Smitten lever inni cellene, spesielt i sentralnervesystemet (som også angår hjernen) og i alle andre vev. Smerten er urokkelig. Lyme borreliose-pasienter er ikke late, ei heller forkjempere for psykosomatiske plager. De ser ikke nødvendigvis syke ut, kanskje bare litt slitne.

For det andre:

Vit at jo lenger lyme borreliosepasienter går ubehandlet, jo verre er prognosen. Det er ingen enkel behandling, det fins ingen magisk pille. Sykdommen kan varierer fra influensalignende til svært ødeleggende når den får mulighet til å etablere seg i kroppen. Den kan være livstruende hvis den angriper "rett" sted.

For det tredje:

Forstå at det er en medisinsk drittstorm innad i fagmiljøet når det gjelder sykdomsutvikling til Lyme borreliose; fra akutt til langvarig fase. Testene er horribelt dårlige og legene aner ikke hvordan de skal diagnostisere, langt mindre behandle sykdommen, med mindre de er spesialtrent på området. Pasientene sviktes i det som har blitt en dogmatisk diagnose fra det etablerte medisinske fagmiljøet.

Det er kvalmende, bokstavelig talt, fordi pasienter som kjemper for å overleve, er den tapende part.

Hva er kampens bakteppe?

IDSA og CDC fastholder sin tenkning om at Lyme borreliose er vanskelig å få og lett å behandle. De er i mot langvarig behandling av sykdommen. De ser helt bort ifra pasientenes vedvarende helseplager.

Det stadig voksende perspektivet på sykdommen, er at vedvarende infeksjon eksisterer. ILADS kjemper for pasienter og for å gjøre dem friske. De viser til en rekke studier som forteller om den komplekse Borrelia-bakterien og hvorfor pasienter blir så syke, samt hvordan borreliose kan vedvare i kroppen. Langsiktig behandling gir positive resultater, men det etablerte medisinske miljøet vil ikke en gang se på vitenskapen som foreligger. Ikke bare ignorerer de det, de kjemper også imot det med å male et bilde av seriøse, svært velutdannede leger og forskere til kvakksalvere.

At krangelen pågår år etter år, er hinsides all fornuft. Pasientenes liv er verdsatt til ingenting. Det er på tide å komme over sårete egoer og arbeide for at pasientene kan få tilbake sin verdighet gjennom behandling. Fordi, akkurat nå, må amerikanske (og norske) pasienter selv søke etter informasjon, bli latterliggjort som psykiske "nutcases" og betale for egen behandling. Pasienter er satt på vent mens semantikk-krigen rundt "kronisk borreliose", "langvarig antibiotika" og "post borreliose syndrom" opprettholdes.

Slutt, for f**n.

Pasienter er døende. Pasienter er blakke. Følg den hippokratiske ed og bidra til tilfriskning av pasienter. Jeg kan ikke uttrykke sterkt nok hvor lei jeg er av "borreliosekrigen". Den har såret meg enormt. Den har trolig forkortet livet mitt. Den har garantert redusert livskvaliteten min. Det kulturelle skillet sitter på skuldrene til pasientene som har fått skylda og holdes ansvarlig for sykdommen, både ved at de ikke får behandling dekket av forsikringen (offentlig helsevesen i Norge) og i byrden av å måtte betale for behandlingen selv (i Norge inkluderer det å måtte reise til utlandet).

Lyme borreliose eksisterer. Langvarig infeksjon svekker og i verste fall dreper. Det etablerte medisinske fagmiljøet nekter for at det skjer, men til deg som leser dette: Du må tro på dine nære, kjære og/eller bekjente. Du må tro på din syke nabo. Prøv å forstå. Krev at epidemien blir studert og at pasienter får behandling. "Krigen" har pågått lenge nok!

 

Les artikkelen i Huffongton Post HER. Det samme pågår i Norge og kunne like gjerne vært skrevet av en norsk pasient.

#IDSA #ILADS #Lyme #borreliose #flått #borreliosekrigen #Borrelia

Sviktet av dansk helsevesen

 
Den danske TV2-verten Thomas Uhrskovs datter, Sally, var så syk at hun ikke lenger ville leve. Foreldrene mistenkte borreliose, men legene nektet å teste henne. Isteden fikk Sally diagnosen uhelbredelig narkolepsi. Utredning og behandling i Tyskland ble redningen.
 
Fra å være en energisk jente trengte Sally stadig mer søvn. I kronikken Fjernsyn med bivirkninger forteller Thomas Uhrskovs om en dag i august, 2014, hvor han og hans kone for alvor ble bekymret over datterens økende søvnbehov. Lite visste de at det var starten på en årelang kamp for å få utredning og behandling for borreliose.
 
"Kanskje var det forståeligt. Hun gjorde lekser, som besto av å lese »Forbrytelse og straff« av Dostojevskij. Vi var akkurat kommet hjem fra surf-ferie i Klitmøller, og før det hadde hun danset syv døgn i strekk på Roskildefestivalen. Dessuten var hun i puberteten. Fire gode grunde til å ramle om. Problemet var bare at hun hadde sovet 14 timer natten før, og etter frokosten hadde hun tatt en lur ... Hva hadde skjedd med vår datter? Hun som ofte sto opp  klokken 5 om morgenen fordi hun ville tegne, ommøblere rommet sitt eller bare gå livet i møte med stor apetitt. I de følgende to år forsvant Sally inn i søvnen 15-16 timer i døgnet. Når hun ikke sov, var hun i smerter og uten lyst til livet.

 

Kronikken, som har gått som en farsott på internett, kom i kjølevannet av dokumentaren Juks eller Borrelia hvor et knippe danske journalister tok i bruk skjult kamera, fabrikkerte borreliosesymptomer og gikk "undercover" på tyske klinikker med et mål for øye, å miskreditere alt omkring Borreliaproblematikken.

Sally kunne ha vært med i TV2s dokumentar »Juks eller borrelia«, sendt nylig. I programmet drar dansker med alvorlige diagnoser til Tyskland for å bli behandlet for noe annet, nemlig Borrelia. Sally hadde fått diagnosen uhelbredelig narkolepsi - men vi kikket mot Tyskland.

 

I et intervju med dansk TV2, forteller Thomas Uhrskovs om tiden da datteren ble syk, hva de møtte da de oppsøkte helsevesenet og hvordan de fikk Sally frisk igjen. Selv om hun utviklet klassisk Borreliasymptomer, var det ingen leger i Danmark som ville teste henne for det.

- Det var døfrustrerende, sier Thomas Uhrskovs. 

Etter at legene hadde gitt Sally den falske narkolepsidiagnosen, spurte Thomas Uhrskovs hva legen selv ville gjort hvis det var deres datter. Svaret overrasket ham.

- Bak lukkede dører fortalt de at hvis det var deres datter, ville de sendt borrelioseblodprøver til utlandet, etterfulgt av "det må du ikke si til sunnhetsstyret at jeg har sagt".

Mistet håpet

Sally Uhrskovs merket sykdommens tilstedeværelse på måte som foreldrene. Hun sov og sov og sov og sov.

- Jeg falt i søvn hele tiden og jeg hadde smerter, spesielt i bena og i ryggen. I lange perioder lå jeg i sengen og måtte bli båret av foreldrene mine hvis jeg skulle på toalettet eller ha mat.

Uvissheten over hva som feilte henne, gjorde henne både nervøs og redd.

- Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Jeg tenkte; er det meg det er noe galt med? Hva er det som skjer? Er det normalt å ha det sånn her når man er teenager?

Sally ville ikke leve mer hvis plagene fortsatte.

- Jeg mistet håpet og sa til meg selv at jeg ville gi det til januar, men så startet jeg behandling og da snudde det.

Behandlingen startet etter at testene de hadde sendt til Tyskland ga indikasjon på at hun hadde borreliose.

- Det er vanskelig å fastslå 100 prosent, men ettersom vi ikke lenger hadde tillit til det danske helsevesenet, valgte vi et behandlingsregime som brukes i mange andre land.

Fornærmede hønseræver

Etter oppstart opplevde Sally forverring av symptomer, også kalt herx.

- Jeg fikk det ikke bedre de første ukene. Da var det medisinen som virket som den skal. Den danske medisinen kan du ikke få i så lang tid eller i så høye doser som må til når du har gått med sykdommen lenge. Jeg var på de tyske medisinene i ca. 2,5 måned og det var først etter jeg sluttet at jeg begynte å føle meg bedre.

Thomas Uhrskovs er sikker på at datteren, i beste fall, hadde vært mer eller mindre grønnsak i dag hvis hun ikke hadde fått behandling i Tyskland. Han kritiserer det helsevesenet for å bruke urimelig mye krefter på å fastholde syke folk i uhelbredelige diagnoser, som kanskje ikke stemmer overens med virkeligheten.

- Hvis alle legene som er uenige, bare kan bli enige om én ting: at de ikke vet alt, går det også an å være åpne for andre muligheter.

"Problemet er ikke at noen tyske leger jukser med vekten. Det virkelige problemet er at fornærmede hønseræver dytter desperate mennesker til utlandet fremfor å hjelpe dem. Kjære hvite frakker. Fremfor at peke fingre på råtne kolleger i Tyskland, ta en titt på deres egen rolle - dere kan godt bli bedre."

 

#TV2Danmark #ThomasUhrskovs #SallyUhrskovs #Borrelia #borreliose #Tyskland #danskhelsevesen #juksellerborrelia #fjernsynmedbivirkninger #flått

Er du den heldige vinner av IR sauna fra Radiant Health?

Siden jeg syns alle fortjener en IR sauna, fikk random.org jobben med å trekke en vinner av konkurransen. Alle påmeldte var med i trekningen. Den som gikk av med seieren var ...

ANNE HELENE!

Jeg vil vinne fordi jeg elske ir sauna! Den har hjulpet meg betraktelig i kampen mot lyme og all dritten det fører med seg. Anbefales til alle, ikke bare lyme pasienter, men alle trenger egentlig en sånn!

 

GRATULERER!

Siw Hansson i Radiant Health sørger for at du får din helt private IR sauna i posten. Send kontaktinformasjon til koffiehart@gmail.com eller i melding på Facebook. Tusen takk til alle som deltok i konkurransen. Det vil bli ny mulighet til å vinne en IR sauna, samt andre detoxprodukter, nærmere jul. Følg med!


Foto: Randiant Health

#IRsauna #RadiantHealth #portableinfraredsauna #konkurranse #vinner #random.org

Juks eller Borrelia?

Torsdag 29.09.16 braket det løs med danske TV2s "Snyd eller Borrelia". På norsk: "Juks eller Borrelia". For å sitere den svenske Hollywoodfruen, Anna Anka, i sin Coop Prix-reklame: "Åh! Hva trøtt jag blev!" Holder vi virkelig på med den runddansen enda? 

Foto: Connie Ringgaard

Et knippe danske journalister har gått "undercover" og latt som de er flåttsyke. De har besøkt tyske klinikker, fabrikkert symptomer og hatt med seg skjult kamera. De har lagt all sin yrkesstolthet i det de tror er et scoop: Å ha avslørt at borreliosetestene er for dårlige.

Wow! Jeg må bare beklage at jeg ikke er imponert.

Det eneste begge sidene i den betente debatten faktisk har vært enige om i årevis, er at testene har for lav sensitivitet til å stille sikker diagnose alene. De kan være falsk positive og falsk negative, som betyr at pasientenes kliniske symptombilde, sykdomshistorikk og andre supplerende undersøkelser, er essensielt i utredning av flåttbårne sykdommer.

Det vet alle: De danske, norske og tyske helsemyndighetene. Forskjellen er at tyske leger forholder seg til pasientens symptomer og sykdomshistorikk også, slik det står i retningslinjene at man skal. Det er umulig å stille diagnose basert på én test, slik det hovedsaklig gjøres i Norge og Danmark hvor ELISA-testen er standard utredning. Forskning viser at ELISA-testen ikke en gang klarer å fange opp 50 prosent av tilfellene. Hvorfor tok ikke journalistene en nærmere titt på dette?

Enorme kunnskapshull

De falske pasientene i TV2 fikk påvist at de er bærer av Borreliabakterien. Hva betyr det? At de har borreliose? Eller at de har kommet til kjernen av problemet? Har de i det hele tatt forstått omfanget med latent borreliose? Journalistene forteller i en bisetning at de er bitt av flått opptil flere ganger.

Selv Flåttsenteret i Norge roper om seg med at omtrent 20 prosent av befolkningen på Sørlandet, for eksempel, har Borrelia-spesifikke antistoffer i blodet, til tross for at de føler seg friske.

"Det kan derfor være vanskelig å fastslå om funn av antistoffer skyldes en gammel infeksjon, som man kanskje ikke har merket engang, eller en nåværende infeksjon. Prøvesvar må derfor alltid tolkes i sammenheng med sykehistorie og analysens begrensninger."

 

TV-teamet overser altså et av de mest grunnleggende vitenskapelige prinsipper på området når de konkluderer med at danske pasienter blir lurt i Tyskland. Dokumentaren avslører kun én ting; at den er basert på enorme kunnskapshull. Det er imidlertid svært alvorlig når sannheten forvrenges og pasienter, samt deres pårørende, utsettes for ytterligere belastninger og lidelser. Når skal hetsen ta slutt?

Personlig er jeg svært glad for at de tyske legene lytter til pasientene sine, fremfor å mistro dem når de forteller om symptomer. Når journalistene velger å finne på symptomer fordi de skal "ta legene", gjenspeiler tittelen TV-teamet selv - fremfor innholdet. Juks eller Borrelia?

Aggressive journalister

BCA-klinikken i Tyskland, er et av stedene journalistene troppet opp, som "syke pasienter". På sin Facebookside beskriver klinikken journalistene som aggressive, med et mål for øyet: Å miskreditere alt omkring Borreliaproblematikken.

Klinikken tilbød TV2 å ta kontakt med pasienter verden over, som er symptomfrie etter deres behandling, men det var ikke av interesse. Danske pasienter har tatt kontakt med TV-kanalen for å fortelle om sin tilfriskning etter behandling i utlandet, men de ble også avvist. Journalistene forsøkte istedenfor å trenge seg inn i laboratoriet til Armin Labs, som er et direkte brudd på klinikkens reglement og prosedyrer. Armin Labs er laboratoriet både danske og norske pasienter anbefaler og er svært fornøyde med. Som har hjulpet utallige tilbake til livet.

Danske borreliosepasienter er sjokkert over behandlingen de har fått av TV2, som regelrett leker med livene deres og ler av dem i beste sendetid. Her er noen av spørsmål de ønsker svar på fra kanalen:

  • Hvorfor forteller flere av de medvirkende pasientene i programmet at de føler seg manipuleret? Det er danske helsemyndigheter de er kritiske overfor, ikke tyske.
  • Hvorfor er det ikke en bombe at ELISA testen ikke er 100 prosent sikker?
  • Hvorfor avlyste dere Karina Lykkes (mor til den syke piken) opptreden på Godmorgen Dk og TV2 News etter at hun avviste å være kritisk overfor den tyske behandling, som hun reelt er tilfreds med, da hennes datter nå er frisk?
  • Hvor er informasjonen om at førende infeksjonsmedisiner i Danmark har økonomiske interesser i ELISA testen?
  • Hvor er informasjonen om at internasjonale forskere og ILADS-leger kaller sykdommen "The Great Imitator" da det er vitenskapelig bevist at Borrelia etterligner flere hundre andre sykdommer, spesielt autoimmune sykdommer som ALS, parkinons, sclerose, fibromyalgi, ME, leddegikt, stoffskiftesygdomme med mer?

 

Lurt av eget helsevesen

- Dokumentaren viser revolverjournalistikk på sitt verste, hvor danske pasienter blir fremstilt som en flokk naive, desperate stakkarer, som blir lurt trill rundt av tyske klinikker. Virkeligheten er en helt annen, sier skriver Connie Ringgaard på sin Facebookprofil.

- I Danmark fins en stor gruppe pasienter, som er etterlatt i ingenmannsland, med fullt ansvar for egen helbredelse. Mange har ikke økonomi eller kapasitet til å oppsøke privat hjelp og blir istedenfor enda sykere og i verste fall dør. Faktum er at det danske helsesystemet har sviktet og fortsatt svikter oss pasienter. Vi føler oss lurt av vårt eget helsevesen og den danske legestand.

Når man bedriver journalistikk, har man et massivt ansvar for den problematikk man dekker.

- Hatten av for TV2. Min telefon har allerede begynt å tikke inn med bekymrede meldinger om jeg er helt sikker på at jeg har fått riktig diagnose, skriver Connie.

Det som er den virkelige skandalen, er at Danmark og Norge nekter sine alvorlig syke adekvat utredning og behandling for en invalidiserende sykdom de kan bli friske av. Med det tvinges de ut på reise når de har krav på nødvendig helsehjelp i eget land.

 

Her fra markeringen som ble avholdt utenfor Tinghuset i Oslo mandag 5. september 2016. - Det er forferdelig at vi ikek kan få hjelp i eget land.

#borrelia #juks #tv2danmark #revolverjournalistikk #ingenmannsland

Konkurranse: Vinn en IR-sauna fra Radiant Health!

Visste du at du kan sitte stille og svette deg til bedre helse, hjemme i din egen stue? Bli med på konkurranse og vinn den ultimate "svettemaskinen" fra Radiant Health!

Hver dag utsettes vi for en skummel coctail av fremmede stoffer vi ikke kjenner lagtidseffekten av. I 2014 fastslo en forskningsrapport at nordmenn faktisk er blant de giftigste i verden. Vi vandrer rundt med 200-400 miljøgifter i kroppen, som vi får i oss gjennom kosmetikk, klær, sko, barneleker, maling og innpakningspapiret til maten vi spiser. I tillegg til syndere fra luften vi puster inn og de gamle kjenningene; kvikksølv, PCB, DDT og andre plantevernmidler. For 60 år siden lå tallet på miljøskadelige stoffer i norske kropper på 6-7. Hva skjedde?

- Industrien ligger foran forskere når det gjelder å utvikle nye stoffer som kan være farlige, sa Eldbjørg Heimstad, forskningsdirektør for nordområdene ved Norsk institutt for luftforskning, NILU, i 2014. - Vi blir hva vi gjør og spiser i vår syntetiske hverdag. Om mulig bør vi påvirke oss selv, men i hvert fall våre etterkommere, til å tenke gjennom hva vi får inn i oss.

Det ser ut til at folk har tatt til seg informasjonen. I 2015 slo øko-handelen alle rekorder. Folk generelt er mer bevisst på å ha en sunnere livsstil. I tillegg til fokus på mat og trening, har også salg av blant annet IR saunaer økt betraktelig. Folk bruker den bevisst for å redusere stress, avgifte kroppen, bedre immunforsvaret, hjertehelsen, få penere hud og lindre smerte. For bevegelseshemmede eller de som ikke kan trene, kan infrarød sauna også svært fordelaktig. Hjertet pumper dobbelt så mye blod (10-12 liter mot normalt 5-6 liter), man får en høyere puls og sirkulasjonen øker som ellers er vanskelig å oppnå uten bevegelse. En studie der overvektige tok sauna, viste signifikant reduksjon i vekt og kroppsfett etter 2 ukers bruk. En annen studie viser effekt av sauna på BMI (Body Mass index).

På Koffiehart skriver jeg mye om zoonoser, spesielt når det gjelder flått og flåttbårne infeksjoner. Dyr og mennsker kan bli svært syke av mikrobene flått er bærer av. Hvorfor blir ikke flåtten syk?

I mai 2015 ble historiske forskningsresultater lagt på bordet, etter at et forskerteam klarte å knekke det som lenge har vært en godt bevart hemmelighet; flåttens genetiske kode. Resultatene vil legge lista for all videre forskning på området. Noe av det jeg festet meg mest ved, var forskernes overraskelse over hvor mange avgiftningsenzymer flåtten er utstyrt med.

- Vi vet ikke hvorfor, men det er viktig informasjon, også når det gjelder innsektsmidler. Når vi utvikler nye kjemikalier for å kontrollere flått, vet vi at vi kjemper mot et arsenal av avgiftningsenzymer; langt flere enn hos andre vektorer, sa professor i medisinsk entomologi ved Purdue University, Catherine Hill.

Les forskningsrapporten HER

Personlig tenker jeg lengre enn insektsmidler. Er det en av grunnen til den kan bære alle mikrobene uten å krepere selv? Kanskje et velfungerende avgiftningssystem er viktig i kampen for å bekjempe bakteriene, parasittene og virus? Forskning (PubMed) har dessuten påvist at Borreliabakterien ikke liker varme. Kan IR sauna bidra til dårligere levekår i kroppen til en som er smittet? Uansett svar, er det ikke dumt å svette litt, enten det er for å ta knekken på mikrober, bli kvitt miljøgifter eller bare for å få litt mer energi.

 

Konkurranse!

Har du lyst til å vinne en IR-sauna? Fortell hvorfor du bør vinne i kommentarfeltet under, eller i kommentarfeltet under saken på Koffieharts facebookside HER. Grunnen trenger ikke være mer komplisert enn at du har lyst. Alle som deltar er med i trekningen. Konkurransen avsluttes søndag 2. oktober, kl. 12.00.

Lykke til!



#IRsauna #konkurranse #vinn #radianthealth #portabelinfrarødsauna #svettemaskin #bedrehelse #velvære #helse

Koffiehart har fått en IR sauna i gave fra Radiant Health til konkurransen. Det er utover det, ikke en betalt annonse.

Lever og ånder for infrarød sauna

- Jeg har selv gått fra å være totalt uvitende om hva infrarød sauna er til å bli helfrelst saunaentusiast som lever og ånder for livsstilen, forteller gründer Siw Hansson, som for tre år siden skapte sin egen drømmesauna.

Vi sitter på Scandic Hotel Fornebu. Drikker kaffe og prater om infrarød sauna, eller IR sauna, som mange kaller det. Den typen badstue med en varme som går fem ganger dypere inn i kroppen enn tradisjonelle badstuer. Studier viser at IR sauna har en rekke helsefrembringende effekter, som blant annet forbedret immunsystem, økt forbrenning, smertelindring, bedret hudkvalitet og høy avgiftningseffekt. Listen er lang.

Redusert giftnivå

- Jeg har snakket med en ME-lege i England som tar fettbiopsi av pasientene sine og deretter kjører dem i IR sauna i noen måneder. Samtlige pasienter har ved neste fettbiopsi redusert giftnivået i kroppen med 75-80 prosent. Det er i fettcellene giften akkumuleres. Når man renser kroppen, vil man også kunne merke vektnedgang, da kroppen ikke har bruk for fettcellene på samme måte. Det er en veldig effektiv måte å avgifte kroppen på, forteller Siw.

Varmen i IR sauna ligger på rundt 60 grader. Varmebølgene er helt naturlige; det er samme type varme som mennesker selv stråler ut. Det er også samme type varme som kommer fra solen, men det har ingenting med UV-stråler å gjøre.

 

Tre til fem ganger i uken

For syv år siden opplevde Siw å bli alvorlig og uforklarlig syk. Det ble starten på en lang vei med helseutfordringer, men etterhvert også starten på hennes nye levebrød.

- Jeg dro på et SPA i Oslo for å teste IR sauna og for første gang opplevde jeg et helsemessig løft. Størrelsen, kostnadene og reiseveien inspirerte meg imidlertid til å skape et produkt for hjemmebruk. Slik kom ideen å starte med infrarød sauna som en portabel løsning, og som for meg har blitt et uunværlig hjelpemiddel på veien til å bedre helse.

I dag, tre år senere, er hennes merkevare, Radianth Health, det ledende merket for portable IR saunaer i Norge. Du trenger ikke lenger dra på treningssenter eller SPA for å svette deg til bedre helse. Du kan ta badstue hjemme, mens du leser en bok eller ser favorittserien din på Netflix. Etter bruk kan du brette den sammen og legge den under senga. Den veier ikke mer enn snaue 5 kg.

Sunnere livsstil

- Selv bruker jeg den til tre til fem ganger i uken. Jeg sitter i stua og ser på en serie på laptopen, mens jeg svetter i en halvtime. Jeg føler meg som et nytt menneske hver gang jeg går ut av den. Nå bruker jeg den hovedsaklig for detox.

Siw anser IR-saunaen som del av en sunnere livsstil.

- Jeg viser kundene mine en livsstil, mer enn jeg selger dem et produkt. Nå høres jeg helt Jesus ut, ler hun. - Men jeg vet hva produktet kan bidra med og står hundre prosent inne for det.

Salget har i stor grad basert seg på folkemunne etter individuelle positive erfaringer.

- Uansett om folk sliter med sykdom eller er friske, har de glede av infrarød sauna. Det finnes mange studier som dokumenterer smertelindring hos f.eks. revmatikere og fibromyalgipasienter. Forbedret hjertehelse gjennom bruk av IR sauna har det også vært forsket mye på. I en studie der hjertepasienter tok sauna over 5 år, var dødelighet og antall sykehusinnleggelser halvert i gruppen som tok IR sauna, fremfor gruppen som ikke tok IR sauna. Det er en skånsom måte å få opp hjertefrekvensen uten å belaste kroppen. Vektnedgang, penere hud, og bedre søvn er andre positive virkninger. Det var en kunde som fortalte meg at hun hadde medlemskap på et treningssenter kun for å ta IR-sauna. Da hun fikk min sauna, sa hun at jeg hadde reddet livet og lommeboken hennes. Det er nettopp dette som er meningsfullt for meg -  hyggelige tilbakemeldinger fra fornøyde kunder, smiler hun.

 

Slik bruker du portabel infrarød sauna.

 

Dette er ikke betalt reklame.

#IRsauna #detox #smertelindring #radianthhealth #gründer #netflix #vektreduksjon #badstue

Kronisk borreliose eller Post borreliose sykdom?

Saksøkte Statens helsepersonellnemd og saksøker Rolf Luneng, er enige i at noen pasienter får langtidsplager etter Borreliainfeksjon, selv etter behandling. Det de er uenige i, er årsak. Er det kroniske borreliose eller Post borreliose sykdom?

- Saksøker mener at disse har kronisk bakteriell Borreliainfeksjon. Han kaller dette kronisk borreliose. Hovedessensen er at han mener at bakterien fortsatt lever i kroppen. Staten mener at det er snakk om en Post borreliose sykdom. Det vil si at det er senskader etter borreliose, men at bakterien er død. Det er ingen levende bakterier i kroppen, opplyste regjeringsadvokat Hilde Ruus i andre dag av retten.

Selve rettssaken omhandler fire konkrete pasienter, som helsepersonellnemda mener Luneng har behandlet i strid med forsvarlighetskravet, ved blant annet å gi antibiotikabehandling utover norske retningslinjer. Som nevnt over, tar de utgangspunkt i at Luneng behandler en bakterie som er død etter det helsepersonellnemda anser som adekvat behandling i 2 - 4 uker med antibiotika.

Norske retningslinjer og antibiotikaresistens, er ord som går igjen og vektlegges i vedtaket fra 2013. Det står blant annet:

"Du har erkjent at du forskriver antibiotika i strid med gjeldende retningslinjer til tross for våre bemerkninger i advarsel av 12. mars 2012. Du viser imidlertid til at retningslinjene må anses som anbefalinger, og videre at disse anbefalingene ikke er tilpasset dine pasienter all den tid de gjelder akutte infeksjoner og ikke kronisk aktive infeksjoner."

 

Hva er retningslinjene for borreliose? Hva er egentlig en retningslinje? Er det en lov? Av nysgjerrighet sendte jeg en epost til Helsedirektoratet. Her er svaret jeg fikk:

Vi har dessverre ingen egne retningslinjer for behandling av flåttbårne sykdommer. De gjeldene retningslinjene som er mest relevante, er retningslinjene for antibiotikabruk i allmennpraksis og i spesialisthelsetjenesten. Link HER. På de samme sidene finner du en lenke til rapporten om borreliose fra 2009 som er litt mer utfyllende.
Nasjonale faglige retningslinjer inneholder systematisk utviklede faglige anbefalinger som etablerer en nasjonal standard for utredning, behandling og oppfølging av pasientgrupper, brukergrupper eller diagnosegrupper.
Nasjonale faglige retningslinjer skal bidra til å sikre at helse- og omsorgstjenestene:
  • Har god kvalitet.
  • Gjør riktige prioriteringer.
  • Ikke har uønsket variasjon i tjenestetilbudet
  • Løser samhandlingsutfordringer.
  • Tilbyr helhetlige pasientforløp
Anbefalinger gitt i nasjonale faglige retningslinjer, er ikke rettslig bindende, men normerende og retningsgivende ved å peke på ønskede og anbefalte handlingsvalg. Individuelle vurderingen skal imidlertid alltid gjøres i forbindelse med hvert handlingsvalg. I situasjoner der helsepersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra gitte anbefalinger, bør dette dokumenteres. En bør være forberedt på å begrunne sine valg i eventuelle klagesaker eller ved tilsyn.

 

Retningslinjer er ikke juridisk bindende. Det er ikke en lov. I tillegg fins det ingen retningslinjer for borreliose i Norge. Likevel er en norsk lege fratatt sin autorisasjon for å bryte retningslinjer som 1) ikke eksisterer 2) ikke hadde vært juridisk bindende hvis de eksisterte.

Slik jeg ser det, omhandler ikke dette kun Rolf Luneng, men legeyrket i sin helhet. Hvordan skal leger hjelpe pasientene hvis de ikke kan bruke faglig skjønn? En retningslinje er veilendende. Den skal være til hjelp. Det skal også sies at forfattere bak en retningslinje har en egen klausul som sier at hvis pasienter blir skadet på bakgrunn av bruk av retningslinjen, er de ikke ansvarlig for det. Rettssaken tar opp flere viktige helsepolitiske spørsmål.

Gått ut på dato

Blant vitnene, onsdag, var en legespesialist som jobber på norsk sykehus. Han ga norske retningslinjer stryk og forklarte at mange sykdommer behandles etter europeiske retningslinjer fordi Norge ikke har egne. 

- Retningslinjer hjelper meg mye når jeg er på jobb, men når det gjelder mitt fag, fordøyelsessykdommer, er retningslinjene ofte i veien for meg. De er ikke oppdaterte og har gått ut på dato.

Han understrekte at retningslinjer ikke er juridisk bindende. At det er lov for en lege å vite bedre og være oppdatert på ny forskning. Vedrørende norske retningslinjer for borreliose, henviste han til retningslinjer for antibiotikabruk i primærhelsetjenesten.

- Det står kun om akuttbehandling av borreliose. Det står ingenting om kronisk, langvarig borreliose. Vi får ingen hjelp der.

Retningslinjene fra 2009, var et kapittel for seg selv.

- Makan til retningslinjer skal man lete lenge etter. De er fulle av unnskyldninger for at forfatterne ikke fikk bedre tid på seg til å gjøre en god jobb. Forfatterne hadde ikke en gang hatt tid til å bruke stavekontroll på PCen sin. De er fulle av skrivefeil. Andre leger jeg har snakket med, synes også de er forferdelig dårlige. Slike retningslinjer kan vi ikke være bekjent av å ha i Norge. Vi må skjerpe oss.

Det ble diskutert hvilke sykdommer som krever langvarig antibiotika og mange sykdommer ble ramset opp, hvor det gis antibiotika i måneder til år. Deriblant akne. Det blir behandlet med samme medikament som borreliose i mange måneder.

I pausen fikk jeg bekreftet min mistanke om krav til behandling når det gjelder kviser. - Hvilke tester benyttes for å bekrefte at kvisene er borte som resultat av antibiotikabehandlingen? Ingen.

Antibiotikabehandling gis i opptil to år basert på at kvisene er synlig. Behandlingen avsluttes fordi kvisene er borte. Å se at en lam pasient i rullestol kan reise seg etter oppstart av antibiotika, anser norsk helsevesen som placebo. De krever tester som påviser en aktiv infeksjon, til tross for at de ikke finnes tester som 100 prosent kan påvise eller utelukke borreliose. Det kliniske bilde er en essensiel del av diagnostikken.

 

  

Overforbruket av antibiotika faller på andre grupper

I en annen vitneforklaring, hvor vedkommende også har bakgrunn fra legeyrket, ble borrelioseproblematikken forklart som fastlåst i prestisje. Igjen ble det snakk om antibiotikaresistens. 

- Antibiotikaresistens er et kjempeproblem. Det kommer til å true oss på en alvorlig måte i årene som kommer, men Luneng kan neppe ta ansvar for det. Overforbruket av antibiotika faller på andre grupper. Matproduksjon. Primærhelsetjenesten, som blant annet gir antibiotika til barn med luftveisinfeksjoner, som er virusbetinget, ikke bakterielt. En forsømt pasientgruppe skal neppe bære skylda for dette. De er veldig, veldig syke. Det er en svært alvorlig tilstand. Om ikke annet vil jeg gi Luneng kreditt for å ha tatt hånd om disse pasientene. En pasientgruppe som i høy grad er avvist i norsk helsevesen.

I dag, torsdag, er det saksøktes vitneførsel som står for tur. Følg saken på Support Luneng.

Rettssaken varer til 12. september. Selve dommen faller på et senere tidspunkt.

Les: Uenigheter i fagmiljøet: ILADS VS. IDSA.

 

#luneng #rettssak #borreliose #oslotingrett #retningslinjer #antibiotikaresistens #norskehelsemyndigheter #helsepersonellnemda #helsetilsynet #autorisasjon

#jegsavner en aktiv hverdag

 
Om få dager starter det som kanskje er årets viktigste helsepolitiske rettssak. - Jeg krysser fingrene for at den får et rettferdig utfall, sier Anne Grete Sunde, som er blitt en av mange helseflyktninger i Norge.
 
I 2013 ble Rolf Luneng fratatt sin legeautorisasjon for å gi langvarig behandling til flåttsyke. Han har anlagt sak mot Statens helsepersonellnemd og rettssaken starter mandag 5. september kl. 09.00. Pasienter og pårørende arrangerer en stille støttemarkering utenfor Oslo Tinghus fra kl. 08.00. Ettersom mange er for syke til å delta, kan de som ønsker det sende sko i eget fravær. Les mer HER.
 
Anne Grete er en av mange som grunnet sykdommen ikke kan komme på støttemarkeringen. Fra å være i full jobb og trene aktivt, kom sykdommen snikende og slo henne fullstendig ut høsten 2014.
 
- Jeg savner å gå alene i fjellet, sykle istedenfor å være avhengig av sjåfør, møte nye og spente elever hver høst, la tankene flyte på lange joggeturer, padle sammen med kjæresten min og raste på små bortgjemte steder, være med i det sosiale livet, både det hverdagslige og det mer høytidelige, fortsette å øve på rollerblades med all knall og fall det innebærer, og ikke minst muligheten til å prøve seg på nye utfordringer, fridykking for eksempel! Jeg ber alle følge med på årets kanskje viktigste rettsak, Rolf Lunengs søksmål mot Statens helsepersonellnemnd, som starter mandag 5. september. Den handler om legers rett til å behandle, samt pasienters rett til behandling. Borrelia og co-infeksjoner blir ikke tatt på alvor i helsenorge!
 
 
Verden endret seg
 
- Jeg er hos legen min i Gdansk når rettssaken starter. Jeg hadde ikke hatt anledning til å være med på støttemarkeringen selv om jeg var hjemme. Alle inntrykk, særlig parfymer og støy, blir for tøft for meg. Jeg er fortsatt avhengig av hjelp for å komme noen steder.
 
Sykdommen startet med nærmest kronisk migrene i ti år.
 
- Årene før jeg falt om sov jeg stadig lenger, opp til 15 timer i døgnet og var like trøtt og utmattet når jeg våknet. Svetten silte om nettene. Alderen tenkte jeg! Fastlegen poengterte hele tiden at alt var bra og alle prøver fine. I 2012 var jeg til utredning for eventuelle hjerteproblemer. Jeg slet med å få nok oksygen under trening, ble blå på leppene og fikk følelse av å besvime. Våren 2013 lå jeg en måned med sterke influensasymptomer, men fikk bare morfin. Legen mente at kroppen har en fantastisk evne til å helbrede seg selv. Jeg var overbevist om at det var svineinfluensa, men prøvene var negative. Etter hvert fikk jeg stikkende nervesmerter mellom skulderbladene når jeg trente området. Jeg tenkte at det var nerver som kom i klem. Jeg fant hele tiden naturlige forklaringer på plagene mine da alt var fint i henhold til legen.
 
Det var en fredag i november, verden endret seg.
 
- Like etter en styrkeøkt etterfulgt av kaffe og småprat med treningsvenner, falt jeg om bevisstløs. Jeg våknet på akuttmottaket med spasmer, kramper, tåkehode, så og si hele rekka på Horowitz-skjema. Det var ingen hjelp å få på nevrologisk, ingen hjelp hos fastlegen. Tilfeldig fikk jeg høre om en privat klinikk med kunnskap om flåttbårne infeksjoner. Min yngste sønn kjørte meg og var assistent på jobb, forteller Anne Grete, som underviste i norsk språk og litteratur.
 
Uten ytterligere forklaring, sluttet legen plutselig en dag å behandle alle pasienter i Anne Gretes situasjon, til tross for bedring.
 
- Vi fikk tilbud om Neurotin og lykkepiller. Det er bare trist og tragisk.
 
Uten behandling ble hun raskt sykere enn noen gang. Hun så ikke annet valg enn å reise til Gdansk hvor hun i dag får god hjelp.
 
- Jeg er ikke sengeliggende lenger og klarer meg stort sett uten rullestol. Formen varierer veldig, men det går framover. Jeg er sikker på at de har reddet livet mitt.
 
 
 
   
 

§ 2-1 a. Rett til nødvendig helsehjelp!

I 2013 ble Rolf Luneng fratatt sin legeautorisasjon for å gi langvarig behandling til flåttsyke. Den 5. september 2016 starter rettsaken i Oslo Tingrett: Er det Luneng eller staten som bedriver uforsvarlig virksomhet?

Advokat Kjetil Brå Oksavik sa til VG i 2013 at retningslinjer nettopp er retningslinjer og ikke et endelig påbud. Leger må ha muligheten til å vike fra dette ved konkrete tilfeller.

- De generelle retningslinjer er til for hele befolkningen i Norge. Hvis du bruker det på en pasient som lever på et mørkt rom i et smertehelvete, så er ikke det argumentet gjeldende lenger. Da handler det om livskvalitet og smertelindring. Det må være mer enn uenighet om lengde av medikamentbruk for å frata en lisens. Helsetilsynet bruker de generelle retningslinjer opp mot et konkret tilfelle. Det er ikke alvorlig nok til å frata en legeyrket, sa Oksavik.

Pasientrettigheter brytes hver dag

Debatten har i ettertid pågått for fullt. Uanset hvilke holdninger man har til en pasientgruppe som ønsker behandling for alvorlig sykdom og leger som ønsker å hjelpe dem, forblir sakens kjerne det samme. Det fins per i dag ingen tilbud om hjelp til pasienter med disseminert flåttsykdom i Norge, eller pasienter som er smittet av en rekke andre zoonoser.

Allerede i § 1-1. Formål i Pasient- og brukerrettighetsloven svikter norsk helsevesen.

Lovens formål er å bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten.
Lovens bestemmelser skal bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasient og bruker og helse- og omsorgstjenesten, fremme sosial trygghet og ivareta respekten for den enkelte pasients og brukers liv, integritet og menneskeverd.

 

Flåttsyke forteller at de blir dyttet i ryggen, brent under føttene og slept ut fra legevakten av politiet fordi helsepersonell ikke tror på dem når de forteller om lammelsene sine. Dette skjer etter at pasientene nevner ordet flått.

Selv med positive blodprøver, kjent flåttbitt og tekstboksymptomer på borreliose, får pasientene beskjed om å "gå" hjem og tenke positivt. De blir ledd av når de forteller om alvorlige symptomer, og får slengbemerkninger at armene må amputeres, at pasienten må sitte på rumpa istedenfor kjønnsleppene og at utslettet ligner en pølse og derfor ikke kan være det kjente borreliose-utselttet, EM.

Det skal understrekes at dette ikke gjelder alle som jobber i helsevesenet, men det har blitt aksepterte holdninger blant mange innad i miljøet. Pasientrettighetene brytes hver dag og de eneste som blir straffet, er pasientene og, i Lunengs tilfelle, leger som hjelper dem.

Les: Borrelioseprøven din er positiv, men ikke positiv nok for å være positiv i Norge.

Borrelia-opprøret

I mai 2013 ble det holdt en demonstrasjon foran Stortinget, som gikk under navnet "Borrelia-opprøret". De frammøtte hadde klare krav til politikerne på innsiden av stortingsbygningen:

  • At norske pasienter får tilgang til flere og bedre tester for flåttbårne sykdommer, som borrelia, barbesia, bartonella og anaplasma phagocytofilum.
  • At det åpnes for å gi langvarig behandling etter flåttbitt i offentlig helsevesen.

 

Til tross for lovnader om å hjelpe pasientgruppen, kvitterte staten med å frata Rolf Luneng sin autorisasjon i etterkant av demonstrasjonen. Han ble gjort til eksempel overfor alle leger som ga langvarig antibiotikabehandling til flåttsyke. I dag tør få leger å røre pasientgruppen i frykt for å miste jobben. Alvorlig syke blir kastet på gaten og overlatt til seg selv med invalidiserende symptomer. De lider unødvendig, da sykdommen de har er noe de i utgangspunktet kan bli friske av.

Pasienter som har kapasitet, blir helseflyktninger, men alle har desverre ikke den muligheten.

Katastrofalt for den enkelte

I Helsedirektoratets Nasjonale faglige retningslinjer for antibiotikabruk i primærhelsetjenesten er målsetting for borreliose å ikke gi antibiotika unødvendig, eller profylaktisk ved flåttbitt. Dette har resultert i at pasienter med påvist borreliose får beskjed om å "se an", noe som kan være katastrofalt da det gir bakterien tid til å etablere seg i kroppen. Sykdommen får tid til å utvikle seg fra stadium 1, til 2 og 3. Hva som skjer i stadium 4, er det ingen som snakker om.

Jo lenger bakterien er i kroppen, jo vanskeligere er den å bli kvitt. Får pasienter rask behandling etter smitte, er prognosen god.

Myndighetene bruker hovedsaklig argumentet om antibiotikaressistens for å nekte syke behandling. Problematikken om antibiotikaressistens skal tas alvorlig, men borreliose og antibiotikaressistens er ikke to sider av samme sak. Hva med tenåringer som får antibiotikabehandling i årevis mot kviser? Hva med myndighetene som velger å kjøpe antibiotika fra legemiddelfabrikker som slipper kjemikalier og antibiotika rett ut i naturen? Leger selv har få begrensninger når det gjelder å skrive ut antibiotika til eget bruk, eller til familie og venner dersom de skal til tannlegen, ut å reise eller har fått sår hals før Birken. Argumentet holder ikke.

Liv og død VS. prestisje

Støttegruppen til Rolf Luneng, Support Luneng, jobber med å samle inn penger til rettsaken; en rettssak som engasjerer mange. Den omtales som den viktigste helsepolitiske rettssaken i 2016.

- Vi er én pasient og to pårørende som driver støttegruppen. Alle har fått uvurderlig hjelp av Rolf Luneng. Med Support Luneng har vi mulighet til å gi noe tilbake. Rolf Luneng har hele tiden stått opp for pasientgruppen. Jeg syns han fortjener å få rettsaken dekket, sier styremedlem Veronica Zimmer.

Les også: Blir det rettssak eller finnes løsningen innen medisinen?

For mange omhandler rettssaken liv og død. For andre omhandler den prestisje og utdaterte prinsipper. Forhåpentligvis vil rettssaken gi svar, og, viktigst av alt, gi flåttsyke det de har krav på iht. norsk lov; deriblant rett til nødvendig helsehjelp og rett til fritt behandlingsvalg.

Den 5. september arrangeres det en stille markering til støtte for Rolf Luneng foran Tinghuset fra kl. 08.00. Rettssaken starter kl. 09.00.


#rettssak #luneng #lege #norskhelsevesen #retningslinjer #tinghuset #stortinget #helse #borreliose #flått #støttemarkering #norsklov #pasient- og brukerrettighetsloven 

Lyme borreliose; en av de hotteste kontroverser innen medisin

- Pasienter opplever at deres funksjonelle helse blir avvist, og seks måneder senere spør de seg selv; hva skjedde med livet mitt, forteller lyme borreliose-spesialits Steven Phillips. Det er disse pasientene han møter på kontoret sitt. Som sørger over tapt liv.

I dokumentaren LYME & REASON: THE CAUSE AND CONSEQUENCE OF LYME DISEASE viser FOX5 de mange ansikter til det som er blitt en av de hotteste kontroverser innen medisin; lyme borreliose. De har tatt et dypdykk i det mange omtaler som et vepsebol. Leger, amerikanske helsemyndigheter og pasienter som er fanget midt opp i det hele, forteller om både forskning og egne erfaringer. I hovedsak er det et spørsmål som går igjen. Hvorfor skjer dette?  

I følge CDC (folkehelseinstituttet i USA) blir 25 000 mennesker diagnostisert med lyme borreliose hver måned i USA. 844 hver dag. 32 personer hver time, sier journalist Teresa Priolo. - Likevel klarer ikke det medisinske fagmiljøet å komme opp med en felles test- og behandlingsplan, både for de som er nylig smittet og de som har kjempet mot sykdommen i årevis.

Tidlig behandling, bedre prognose

Lyme borreliose er en infeksjon som spres av flått, forårsaket av bakterien Borrelia Burgdorferi. Lyme borreliose favner et stadig videre begrep, da en flått kan spre multiple infeksjoner, ikke "bare" lyme borreliose. Studier viser at tilleggsinfeksjoner er regelen, ikke unntaket hvis du får overført sykdomsfremkallende mikrober fra flått. Les mer HER.

Sykdommen kan gi en rekke symptomer, bl.a. nevrologiske, som hodepine, søvnforstyrrelser og problemer med å tenke. Muskel- og skjelettplager, som muskelsmerter, revmatoid artritt og leddsmerter. Hjertesymptomer, som hjertesvikt, samt konstitusjonelle plager, som feber og voldsom tretthet.

- Hvordan arter sykdommen seg?

- De fleste husker ikke at de er bitt eller om de har hatt utslett. Dessverre. Jeg skulle ønske det var tilfelle, for da kunne de fått behandling tidligere. Tidlig behandling er assosiert med bedre prognose, men studier viser at selv da får 20 prosent tilbakefall, forteller Steven Phillips.

     

Faksmile FOX5NY: LYME & REASON.

Når folk blir syke etter flåttbitt, skjønner de ikke hva det er.

- De har kanskje influensalignende symptomer, men så føler de seg litt bedre igjen. Det er typisk for lyme boreliose, at det kommer og går. Når de føler seg bedre, tenker de at de er friske, men to uker senere, er de syke på nytt. De får hodepine og stiv nakke, og når de går til legen får de høre at de skal gi det et par dager. Sånn holder de på, frem og tilbake.

Deres funksjonelle helse blir avvist, og seks måneder senere spør de seg selv; hva skjedde med livet mitt? Det er disse pasientene jeg vanligvis møter på mitt kontor. Folk som sørger over tapet av sitt tidligere liv.

- Hvordan behandles sykdommen?

- Med antibiotika. Leger krangler om hvor lenge og hvor aggressivt det behandles. Det eksisterer to medisinske fagmiljøer; IDSA, som er pådrivere for kort behandling, og ILADS, som er pådrivere for individuell behandling - kort eller lang, alt ettersom hvor i sykdomsforløpet de er og hvilke tilleggsinfeksjoner de eventuelt er smittet med.

3 studier på 16 år

- Hvorfor er lyme borreliose en så kontroversiell sykdom?    

- Den vitenskapelige årsaken er at Borrelia-bakterien er vanskelig å dyrke. Testene som brukes for å screene sykdommen er 40 år gamle og har lav sensitivitet. Blir sykdommen påvist, fins det ingen tester som kan bekrefte at infeksjonen er borte. Studier har imidlertid påvist Borrelia-bakterier i mennesker, etter to år med antibiotika.

For å sette ting i perspektiv, sammenligner Steven Phillips antall lyme borreliose-tilfeller med andre sykdommer.

- CDC har estimert et antall på 339 000 smittede per år. Det er flere tilfeller enn de som får brystkreft og HIV samlet hvert år. For brystkreftrammede og HIV-pasienter, gjøres det studier på studier på studier. For pasienter med kronisk (persisterende) lyme borreliose, er det gjort tre studier på 16 år. Når forskning viser at 20 prosent av 339 000 hvert år får tilbakefall, er det et høyt antall som blir kronisk syke hvert år. At det ikke gjøres flere studier, er nesten latterlig.

- Det er ikke bare latterlig, det er livsfarlig, utbryter Teresa Priolo. - Hva er grunnen? Er ikke sykdommen "sexy" nok? Eller er det fordi den ikke har noen klare trekk for hva som definerer den?

- Du har mennesker med lyme borreliose uten symptomer. Samtidig er også godt dokumentert at pasienter kan dø i løpet av få uker etter smitte. Selv unge, friske mennesker. I tillegg har vi hele spekteret i mellom. Jeg har pasienter som forteller meg at legen deres har sagt de er for syke til å ha lyme borreliose. En sykdom de kan dø av? Hvordan kan de være for syke? Så kommer pasienter og forteller at legen deres har sagt de ikke er syke nok til å ha lyme borreliose fordi de kan spille tennis, enda de føler seg elendig. Alle har en forutbestemt holdning til hva lyme borreliose er; EM-utslett, ansiktslammelse og leddsmerter, men disse symptomene representerer minoriteten av pasientene. Majoriteten representerer fibromyalgi og andre utmattelsessyndromer, samt MS og revmatoid artritt, blant annet. Sykdommer med et tydelig ansikt. 

Lyme borreliose er en sykdom med mange ansikter.

- Jeg har hørt at den kan etterligne andre sykdommer?

- Ordet etterligne betyr mangel på årsakssammenheng. Lyme borreliose kan etterligne MS og revmatoid artritt, blant annet, men hvis den etterligner, kan den være en årsak? I starten trodde man at lyme borreliose var en epedimi av juvenil revmatoid artritt. Likevel er det ikke gjort en eneste studie for å sjekke om antibiotika kan hjelpe mot juvenil revmatoid artritt. Det er gjort 11 studier med revmatoid artritt på voksne, og alle studiene viser at antibiotika hjelper. Placebo hjelper ikke. Likevel blir ikke antibiotika frontet. De vil heller bruke immundempende medikamenter, såkalt biologics. Hvorfor gjør de ikke studier som sammenligner biologics med antibiotika? Flere av mine pasienter har ikke hatt effekt av biologics. Jeg får de bedre med antibiotika. Det er min erfaring. 

Fy0ViOX7xNk

Her er hele intervjuet med Steven Phillips.

56 prosent av amerikanske leger behandler etter ILADS retningslinjer

- Eksisterer kronisk (persisterende) borreliose?

- Det eksisterer. Når studier har klart å isolere Borrelia-bakterien i mennesker etter år med antibiotika, kan ingen kalle det PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome). Det er kun en teori produsert av et medisinsk fagmiljø. Symptomene på PTLDS, er helt like som symptomene på lyme borreliose. Kritikere vil spørre: Hvorfor vil du lage en ny sykdom, som har akkurat samme symptomer som sykdommen pasienten opprinnelig har? Forskningen fra John Hopkins University og North Eastern University, viser at vi ikke en gang klarer å drepe Borrelia-bakterien i laboratoriet med antibiotika vi bruker for å kurere den i kroppen i dag.

- Når ikke en gang helsemyndighetene kan bestemme seg for hvorvidt dette stemmer, hvordan skal det medisinske fagmiljøet si at "vi tror på pasientene"?

- CDC har ledet seg selv til å tro på PTLDS. Det virker som de allierer seg med den teorien. Jeg tror det er feil. Det er vanskelig for folk å snakke ut om dette; de fleste vil tilhøre flertallet. CDC gjorde selv en studie som ble publisert for et år siden, hvor de spurte leger hvor lenge de behandlet lyme borreliose. 56 prosent behandlet det etter ILADS retningslinjer. De vil kanskje ikke si det offentlig. De vil ikke være "lyme borreliose"-leger. Det er et mysterie hvorfor ikke CDC tar dette til seg.

Flått fikk Borrelia fra pasienter med PTLDS

- Når pasienter kommer til meg, bruker jeg den første halvtimen til å roe dem ned fra sine tidligere erfaringer. Det samme spørsmålet dukker alltid opp: Hvorfor skjer dette? Jeg vet ikke. Når jeg holder foredrag, legger jeg frem mye data. Studier etter studier etter studier. NHI (National Institutes of Health, USA) har blant annet gjort en studie hvor flått som vokste opp i et laboratorium og var garantert Borrelia-fri, fikk suge blod fra mennesker med PTLDS. Flåtten ble smittet med Borrelia-bakterier. Ingen aviser skrev om det. Det burde vært forsidestoff i New York Times.

- Hva kan vi gjøre?

- Lytt til kroppen din. Det er vanskelig for leger å snakke mot CDC. Det er vanskelig for pasienter å snakke mot legen. Pasienter sier til meg at PTLDS ikke gir noen mening. Sa de det til legen sin, spør jeg. De forteller at de ikke fikk mulighet fordi legen forlot rommet etter 30 sekunder. Det fins to standard behandlinger på sykdommen, IDSA og ILADS. Pasienter bør informeres om begge alternativer. Istedenfor blir de fortalt at kronisk (persisterende) lyme borreliose er tull og kvakksalveri. Jeg har hørt alle uttrykk du kan tenke deg. Du må ha tykk hud for å være en lyme borreliose-lege. Heldigvis har jeg det. Du må stå opp for det du vet er rett når forskningen underbygger det. Du må gjøre det som er riktig. Jeg oppfordrer alltid pasientene mine til å lete videre hvis det er noe som ikke føles riktig. Ikke ta det legen sier som en sannhet, for ofte er det feil. 

Les også: Musiker Dana Parish: - Du finner en styrke i deg selv du aldri trodde eksisterte HER.

Du kan se flere intervjuer fra dokumentaren LYME & REASON på FOX5NYs Youtubekanal HER

#FOX5 #lymeborreliose #LYME&REASON #StevenPhillips #Fibromyalgi #MS #CFS #PTLDS #juvenilrevmatoidartritt #revmatoidartritt

Musiker Dana Parish: - Du finner en styrke i deg selv du ikke trodde eksisterte #borreliose




Faksmile FOX5NY: LYME & REASON

Musiker Dana Parish' drøm ble til virkelighet da hun signerte en treårkontrakt med Sony Music. Det var bare et problem. Hun ble bitt av flått. Plutselig klarte hun ikke en gang å løfte en gaffel.

Dana deler sin historie i FOX5NYs lyme borreliose (LB)-spesial: LYME & REASON, som ble sendt på amerikanske TV den 30. juni 2016. Sykdommen blir omtalt som den hotteste kontroversen innen medisin i dag, og FOX5NY har derfor å laget en omfattende dokumentar om problematikken. De snakker med leger, amerikanske helsemyndigheter (CDC) og pasienter som er fanget midt opp i det hele. Dana representerer sistnevnte. Hennes redning ble LB-spesialist, Steven Phillips.

Hva er det da?

- Å signere en treårkontrakt med Sony Music var en big deal for meg! Rett før jeg skulle signere, ble jeg bitt av flått. Jeg turte ikke ta t-banen. Jeg maktet ikke å være rundt mange mennesker, jeg fikk akutt angst og hadde alle symptomer på LB, deriblant det røde utslettet, leddsmerter og nevrologiske plager. Hjertefunksjonen min ble målt til 40 prosent.

I løpet av fem måneder, besøkte Dana 12 leger og spesialister. Utover en kort antibiotikakur, var det ingen som kunne hjelpe henne videre. Fra å være frisk, klarte hun ikke lenger løfte en gaffel. Legen forsto ikke hva som var galt, men de var helt sikre på at hun ikke hadde LB.

- Hva er det da, spurte jeg, forteller Dana.

   

Faksmile FOX5NY: LYME & REASON.

De kom med flere forslag. Fibromyalgi? Forstadiet på MS? PTLDS (Post-treatment Lyme Disease Syndrome)? For Dana ga det ingen mening, overhodet.

- Jeg googlet tilslutt symptomene, noe jeg virkelig ikke ønsket å gjøre, men jeg fant en check-list-test og diagnostiserte meg selv.

På ferie i California, oppsøkte hun en LB-spesialist som kunne fortelle henne at hun led av persisterende flåttbåren sykdom. Tilbake i New York startet hun behandling hos Steven Phillips. I dag er hun 95 prosent frisk.

Faksmile FOX5NY: LYME & REASON.

- Hvis du tror du har LB og har utelukket andre sykdommer, er du nødt for å komme deg til en lege som er trent etter ILADS retningslinjer. LB er i hovedsak en klinisk diagnose, da testene som skal fange opp smitte er for dårlig. På sitt beste fanger de kanskje opp 50 prosent av tilfellene. Jeg vet faktisk ikke om jeg har hatt en eneste positiv test, men jeg ble bedre i behandling og hjertefunksjonen min er 100 prosent igjen.

- Jeg var veldig sint

Leger Dana har snakket med i ettertid, vil ikke høre om LB. Ei heller lese siste forskning fra John Hopkins University, blant annet, om persisterende borreliabakterier. De kan ikke gi noen forklaring på hvorfor hun ble bra.

- Dette er hva LB-pasienter står overfor. Som oftest er vi for syke til å diskutere, og mange stoler altfor mye på leger og altfor lite på sin egen intuisjon. De stopper å lete og legger seg ned med MS, fibromyalgi eller parkinson. Jeg kunne endt opp med hvilken som helst av de diagnosene.

Det var sinne som drev henne videre.

- Når du er fylt av sinne får du gjort mye. Jeg var veldig sint. Jeg visste at jeg ikke var gal. Du kjenner din egen kropp.

Her er hele intervjuet med Dana og hennes lege, Steven Phillips.

Dana blir ofte kontaktet av mennesker som sliter med det samme som hun gikk igjennom.

- Folk blir fortalt de har mamma-syndrom og lider av stress. Leddene dine skal ikke gjøre vondt fordi du har barn. Du skal ikke ha hjernetåke fordi du er trøtt. Folk må ta symptomene sine på alvor. Tid er essensielt når du har lyme borreliose. Jo lenger du har det i kroppen, jo vanskeligere er det å bli kvitt og dess mer smertefull blir behandlingen. Jeg hadde mange venner som stilte opp for meg i løpet av tiden jeg var syk, men jeg opplevde også at folk sa det "bare" var et lite utslett. "Bare" et lite bitt. Nei, det var faktisk ikke det. Det var LB, og jeg skulle på sykehus. Du må forfølge det, sier hun.

97 prosent

Under intervjuet, spør journalist Teresa Priolo om Dana vil bli den samme igjen. Hun henvdender seg til Steven Philips.

- Vi vet ikke, svarer han. - Jeg har praktisert i 20 år og behandler pasienter hele tiden. Jeg får postkort og blir kontaktet av pasienter flere år etterpå. Mange er 100 prosent friske, men det er mer vanlig at de blir rundt 97 prosent friske. Det kan være små reservoarer med infeksjon igjen, men de har fått livene sine tilbake. De forteller imidlertid at de har forandret seg som menneske. Delvis fysisk, men også på grunn av den horrible opplevelsen de har hatt for å prøve å få rett diagnose og behandling de trenger.

Faksmile FOX5NY: LYME & REASON.

Pasienter kan få tilbakefall. Steven Phillips nevner at det kan forårsakes av immundempende medikamenter og ekstreme påkjenninger.

- Jeg lever med vissheten om at jeg kan få tilbakefall. Dette kommer til å henge over hodet mitt til det fins en kur. Jeg er i den kategorien av pasienter som faktisk ble bedre, men jeg tar det ikke for gitt eller som en selvfølge, sier Dana.

Fortsett å kjempe

- Ikke gå ned i vepsebolet hvor du vandrer fra lege til lege og får alle mulige feildiagnoser. Pasienter må være talsmenn for seg selv. Flåttbittet stjal seks måneder av livet mitt; avsporet meg. Selv om jeg føler meg bra nå, vil jeg aldri bli den samme igjen. Jeg kommer ikke til å stole på leger, bortsett fra han da, smiler hun og peker på Phillips som sitter ved siden av henne i sofaen.

- Livet har gitt meg en ny erfaring. Du må fortsette å kjempe. Du vil finne en styrke i deg selv du aldri trodde eksisterte.

Du kan se flere intervjuer på FOX5NYs youtube.kanal HER.

#FOX5NY #DanaParish #LYME&REASON #StevenPhillips #lymeborreliose #JohnHopkinsUniversity

Kampen for å bli trodd

I en nylig publisert spørreundersøkelse, skildrer vektorsyke en hverdag preget av smerter, alvorlige livskriser og latterliggjøring. De blir ikke hørt. De blir ikke trodd. De får ikke hjelp. Hvor lenge skal kampen fortsette?

Interesseorganisasjonen NorVect la ut en spørreundersøkelse om vektorbårne sykdommer på sine nettsider i 2015. 456 pasienter delte sine erfaringer, som nå er publisert i en 46 siders brosjyre. Det er ikke en vitenskapelig publikasjon, men den skildrer dog hverdagen til en hardt rammet pasientgruppe.

Les undersøkelsen HER.

Samle strukturert data

Spørreundersøkelser er kanskje en av de mest brukte innsamlingsmetodene for å samle strukturert data. Helsevesenet selv bruker spørreskjema/undersøkelser hyppig til spesielt utvalgte pasientgrupper, blant annet for å evaluere egne tjenester, samt stille diagnoser der blodprøver ikke kan påvise eller utelukke sykdom.

NorVect ønsket med sin spørreundersøkelse å kartlegge hverdagen til vektorsyke i Norge, som forteller at:

  • 88 prosent blir ikke tatt på alvor i det norske helsevesen.
  • 49 prosent har fått påvist borreliose med tester brukt i offentlig helsevesen.
  • 32 prosent er nektet behandling til tross for positive tester i offentlig helsevesen.
  • 50 prosent fikk rød ring.
  • 76 prosent har ikke hatt effekt av kortvarig antibiotikabehandling (2 - 4 uker).
  • 60 prosent mener kombinert antibiotikabehandling var avgjørende for at de har blitt friskere eller friske.
  • 80 prosent har tilleggsinfeksjoner (Mykoplasma, Bartonella, Chlamydia, Babesia med fler).
  • 83 prosent mener fastlegen mangler kunnskap.
  • 66 prosent har havnet i økonomisk uføre.
  • 92 prosent er syke lenger enn 1 år.
  • 59 prosent kan ikke jobbe etter behandling i offentlig helsevesen.
  • 82 prosent er i NAV-systemet.

 

Fra fagmiljøet møter undersøkelsen samme holdninger som pasientene beskriver. Det er liten interesse for selve innholdet, som at pasienter er redde for å oppsøke helsetjenesten, blant annet grunnet latterliggjøring og forverring av sykdom etter feilmedisinering. Noen forteller også om traumatiske opplevelser.

" Jeg var lam og nevrologen ble aggressiv da jeg ikke responderte på undersøkelsen. Hun lagde brannsår under foten min, og dyttet meg slik at jeg falt forover. Borreliose ville hun ikke høre om. Jeg ble sendt hjem i rullestol uten hjelp."

Pasienter lider

Til Aftenposten forteller NorVect-gründer Siw Hansson at svært mange pasienter lider. 

- Vi mener det er viktige å få frem det alvorlige budskapet undersøkelsen formidler. Situasjonen for pasientgruppen må bli bedre, sier hun.

Studier viser at borreliosesyke har dårligere livskvalitet enn blant annet kreftpasienter.

Les: Severity of chronic Lyme disease compared to other chronic conditions; a quality of life survey HER.

Likevel fins det per i dag ingen pakkeløsning for å sikre flåttsyke en trygg utredning, behandling eller oppfølging i Norge. De overlates fullstendig til seg selv.

"Man må ta ansvar for eigen behandling. Eg tar intravenøs antibiotika heime i stua."

At 80 prosent har co-infeksjoner som Bartonella, Babesia, Mykoplasma med mer, bekrefter det ny forskning allerede har påvist; at co-infeksjoner er regelen, ikke unntak ved smitteoverføring via flåttbitt.

Les: Co-infections of Tick: The Rule Rather Than the Exception HER.

PLEASE

I Aftenposten-artikkelen uttaler Flåttsenteret at det ikke fins forskningsbasert grunnlag for å mene at langvarige antibiotikakurer kan hjelpe pasientgruppen. De nevner den nederlandske PLEASE-studien for å underbygge påstanden. En studie utenlandske eksperter mener er mangelfull og ikke kan brukes som konklusjon på hvorvidt langvarig antibiotika har effekt eller ikke.

Studien har ikke tatt høyde for persisterende former av bakterien, som round bodies, blebs og biofilm. Det er f.eks. 1000 ganger vanskeligere å drepe borreliabakterien når den gjemmer seg i biofilm.

Les: Evidence of in vivo existence of Borrelia Biofilm in borrelial lymphocytomas HER.

Les: Morphological and biochemical features of Borrelia burgdorferi pleomorphic forms HER.

Les: Identification of Additional Anti-Persister Activity against Borrelia burgdorferi from an FDA Drug Library HER.

Co-infeksjoner? Langvarig behandling?

Deltakerne er ikke utredet for co-infeksjoner. Tre måneder kan heller ikke anses som langvarig behandling. Forskere fra John Hopkins Universitetet sammenligner behandling av persisterende borreliose med behandling av tuberkulose, hvor alle vet at pasienter som blir behandlet i mindre enn seks månder, får tilbakefall.

Les: - Standard antibiotikabehandling mot borreliose dreper ikke persisterende borreliabakterier HER.

Det snakkes også om kraftige bivirkninger. Er det bivirkninger eller herxheimer?

Skal borreliosepasienter ekskluderes?

Spørreundersøkelsen til NorVect har skapt stor debatt i aviser og på sosiale medier, og politikere oppfordres til å ikke blande seg inn i medisinske fagspørsmål. Er det slik at borreliosepasienter skal ekskluderes fra vårt demokratiske samfunn?

Undersøkelsen er formidlet til helse- og omsorgspolitikerne på Stortinget.

#flått #borreliose #vektorer #spørreundersøkelse #NorVect #Aftenposten #coinfeksjoner #Babesia #Bartonella #Mykoplasma #Chlamydia #helsevesen #helse

Hukommelsestap var borreliose. Legendariske Kris Kristoffersen ble feildiagnostisert i årevis.

Faksmile Rolling Stones. Les hele saken HER.

Jeg møtte legendariske Kris Kristoffersen i LA i 2010, under en filminnspilling. Ikke husket han replikkene, og han trengte hvile. Mye hvile. Nå viser det seg at hukommelsestapet var borreliose.

Filmteamet spurte om jeg ville ha et bilde med ham. Jeg svarte nei. Ikke fordi jeg ikke ville, men fordi jeg kjente igjen blikket. Han var syk og i smerter. Jeg fikk meg ikke til å dra han ut av rommet hvor han hvilte mellom opptakene. Filminnspillingen var YOHAN - BARNEVANDRER.

Å lese i diverse nyhetskanaler at han har borreliose, gjør meg både glad og trist. Glad for at han kan få helsa tilbake. Trist over årene han har mistet og lidelsene han har hatt, samt tanken på alle de andre som er i samme situasjon.

Det er seks år siden jeg møtte ham, og da hadde sykdommen allerede nådd stadium 3. Som betyr at borreliabakterien over lengre tid hadde herjet fritt.

  

Selv hadde jeg diagnosen Fibromyalgi; en av mange feildiagnoser borreliosesyke får. Jeg orket så vidt å bli med til Sjømannskirken, hvor innspillingen var, langt mindre å stå oppreist lenge av gangen. Jeg hadde heldigvis ingen replikker og var kun med for opplevelsen. Jeg var tross alt på besøk i Los Angeles.

 
Foto: Johan - Barnevandrer.

Plutselig var han tilbake

Magasinet Rolling Stones Country var først ute med nyheten om countrylegendens helsetilstand, 6. juni 2016. Han har "mirakuløst" blitt bedre fra Alzheimer med antibiotikabehandling.

Legene fortalte ham at hans sviktende hukommelse skyltes slag mot hode fra sin atletiske ungdomstid, hvor han bokset, spilte rudgby og amerikansk fotball. I Rolling Stones Country forteller han at det ble så ille at han ikke husket hva han gjorde fra et øyeblikk til det neste. Han begynte å skrive en låt om det.

I see an empty chair. Someone was sitting here. I've got a feeling it was me. I see an empty glas of wine. I'm pretty sure it's mine.

Ironisk nok glemte han stolen, vinen og sangen, men hans datter har skrevet låta ferdig. Den er imidlertid ikke spilt inn enda.

Etter årevis med feilbehandling og medisiner som kun ga bivrikninger, ble ham omsider testet for borreliose. Testene kom tilbake positive. Siden har han vært i behandling. - Plutselig var han tilbake, forteller hans kone Lisa, og legger til at han fremdeles har dårlige dager. - Men noen dager er han helt normal. Det er lett å glemme at han er syk og i behandling.

Lisa mener han fikk borreliose i 2006 under innspillingen av filmen Disappearances i Vermont, hvor han krøp rundt i skogen i 6 uker.

Snart fyller countrylegenden 80 år. Han har fremdeles en ettertraktet stemme, både innen musikk, film, tv-serier med mer.

Fant det jeg syns er en passende sang fra Kris Kristoffersens karriere:

Don't Let the Bastards Get You Down (1990)


Kilde: Rolling Stones Country

#borreliose #kris #kristoffersen #rollingstonescountry #yohan #alzheimer #demens #feildiagnose #flått

10 tips til deg som kjenner noen med borreliose

Illustrasjoner: David Skidmore/Lyme Loonies.  Kjøp boken Lyme Loonies HER.

Hvis du har en venn, et familiemedlem eller en bekjent med langvarig borreliose, er det kanskje noe du lurer på. Eller ikke. Uansett, enkelte ting er greit å vite, så du slipper å spørre: Hva pokker skjedde nå?

1. Borreliose kan være en invalidiserende sykdom, men også en usynlig sykdom.

Mens en borreliosepasient kan sitte i rullestol, kan en annen se ekstremt fresh og frisk ut. Begge føler seg som døden på innsiden. Å se frisk ut, betyr ikke at vedkommende ikke er syk. Tvert imot ...

2. Borreliosepasienter blir fantastiske skuespillere.

Når en frisk person blir forkjølelet eller får influensa, er det akseptert å sette livet på vent. Et par dager. Kanskje en uke. La oppvasken stå, bestille mat istedenfor å dra i butikken. Avlyse avtaler. Få en venn til å stikke innom apoteket for deg. Det er også akseptert å klage litt. Livet suger, heldigvis bare i noen dager.

Borreliosepasienter våkner hver eneste dag med følelsen av å være både bakfull, ha influensa, dobbelsidig lungebetennelse, bronkitt og bihulebetennelse. Hvis de er heldige. Kroppen er stiv, og de bruker kanskje timer på å komme seg ut av sengen. Det enkleste er å bo i sengen og aldri snakke med noen, men problemet er at symtomene ikke forsvinner. Ikke i dag, ikke i morgen, ikke neste uke ... Den syke må presse seg selv, hele tiden. Noen dager kun for å lage middag. Andre dager for å dra på butikken, besøke venner eller å ta en tur til byen. Ingen dag er lik, og på "gode" dager får de ofte høre at de må være mye bedre, så godt som de ser ut. Desverre; det er ofte skuespill. Det betyr ikke at de ikke hygger seg, men de bruker enorm energi på å skjule smerter og ubehag. Som kronisk syk, lærer vedkommende raskt at å snakke om sykdom, samt det å holde sengen, resulterer i et et isolert liv. Friske blir lei sykdomsprat, den syke blir lei av å være alene. Det er hjerteskjærende å måtte spille frisk, og ekstremt utmattende. Midt i "showet" kan ofte ...

3. Symptomene komme snikende, men også raskt og plutselig.

Borreliosepasienter kan føle seg ok det ene sekundet, for deretter å måtte legge seg rett ned i neste sekund. De kan til og med besvime. Det kan være forvirrende for friske mennesker, vedkommende lo jo for et sekund siden? Hva pokker skjedde?

Borreliose. Det er hva som skjedde.

4. Borreliosebehandling krever en spesiell diett.

Borreliosepasienter bør legge om kostholdet når de starter med behandling, eller når de ikke får behandling, som ofte er tilfelle i Norge. Allergier og matsensitivitet er en del av symptomene, og de bør unngå mat som trigger betennelser i kroppen. Hovedsaklig mat uten gluten, melk og sukker. Det kan gjøre middagsinvitasjonen mer komplisert, men den syke blir veldig glad hvis du spør hva det er best å lage, og vedkommende sender gjerne en oppskrift. Det er ofte enklere enn du tror.

5. Herxheimer reaksjon.

Eller, herx, er en tilstand som betyr at behandlingen virker. Problemet er bare at det innebærer at store mengder med giftstoffer sirkulerer rundt med blodet når Borreliabakterien dør. Alle symptomene forsterkes og den syke blir verre. Ofte er pasientens kropp allerede overbelastet av infeksjonene i seg selv, noe som gjør at prosessen med å avgifte går langsomt. For mange pasienter, er det nesten ikke til å holde ut. Desverre er det helt nødvendig på veien til et bedre liv.

6. Mange borreliosesyke klarere ikke gå på skole eller jobb.

Det betyr ikke at de er umotiverte eller late. Når det å stå opp, dusje og lage mat, blir en bragd, er skole og jobb uaktuelt. Hukommelsen svikter også for mange, samt at det er umulig å konsentrere seg. Borreliosesyke får ofte høre at de er så heldige som kan være hjemme hver dag. Heldige er ikke ord de selv bruker. For dem er huset blitt et fengsel, og de gjør ikke annet enn å drømme om dagen de kan løpe ut døra for å dra på skole, spille fotball med venner eller dra på jobb. Mange beskriver tilværelsen som som levende død, i en kropp proppfull av smerter.

7. Det fins ingen "quick fix".

Hvorfor er din venn med borreliose fremdeles syk? Seriøst. Det har vart i flere måneder. År. Virker egentlig behandlingen? Burde ikke han eller hun vært frisk for lenge siden? Hvis blodprøven er negativ, betyr ikke det at sykdommen er borte? Eller har sykdommen aldri vært der?

Det fins desverre ingen enkle svar. Borreliosetestene er kjent for å ha svært lav sensitivitet, noe som betyr at negtive blodprøver ikke kan utelukke sykdom. Når Borreliabakterien har fått fritt spillerom i kroppen på grunn av manglende behandling, har den både hatt tid til å formere seg, kolonisere seg, gjemme seg bak biofilm og infiltrere de fleste organer i kroppen. Den har ingen planer om å forlate åstedet uten kamp. Hvor langt tid det tar å bli bedre eller frisk, kommer an på hvor lang tid vedkommende har gått ubehandlet med sykdommen, samt om han/hun har flere tilleggsinfeksjoner eller andre komplikasjoner som har oppstått underveis i sykdomsforløpet. Det er et puslespill, med ti tusen brikker. Pasientens tålmodighet settes stadig på prøve. Behandlingen tar tid, noe de opplever som skuffende og skremmende. Prøv å vær tålmodig og håpfull i møte med din venn når ingenting ser ut til å virke.

8. Behandling er D.Y.R.T.

Problemet med borreliose, er at akseptert standard behandling i Norge kun retter seg mot pasienter i akuttfasen, stadium 1. Disse pasienten får behandling i Norge, og kanskje holder det med noen uker antibiotika. Pasienter som ikke får behandling i akuttfasen, opplever at sykdommen utvikler seg til stadium 2 og 3. For dem blir det mer komplisert. Et par uker med antibiotika, er ikke engang i nærheten av å hjelpe dem. De trenger medikamenter som dreper alle formene av Borrelia-bakterien, samt biofilm. I tillegg må de ofte ta en rekke kosttilskudd. Mange tvinges til utlandet for å få hjelp, men ikke alle har den muligheten. Det er blitt en uutholdelig situasjon for vedkommende å være i. Vis omsorg. Din venn gjennomgår en dyp personlig krise - bokstavlig talt - på liv og død.

9. Borreliose kan være isolerende.

Kjenner du en med borreliose, har du mest sansynlig opplevd at vedkommende avlyser avtaler, gang på gang. Det kan være irriterende, men vit at vedkommende heller vil være sammen med deg enn å ligge hjemme i senga. Det blir vanskeligere å få tak i vedkommende på telefon. Han/hun orker ikke prate og i perioder "blir de borte" fra alt som heter sosialt liv. Det kan være vanskelig å vite hvor mye du skal involvere deg, og det samme gjelder for den syke. Hva kan han/hun fortelle om sykdommen? Hvor detaljer kan han/hun fortelle det? Hva skal du egentlig spørre om? Ofte blir det enklere å la være. For begge. Kanskje venter dere begge på bedre dager, men desverre, det kan ta tid. Lang tid. Finn en annen måte å omgås, en ny måte, enn så lenge, og fortell din venn at døra alltid er åpen, uansett hvor mange avlyste avtaler som oppstår. Raushet er et nøkkelord i relasjon med en borreliosesyk. Ikke ta "forsvinningsnummer" personlig. Gi vedkommende tid til å finne ut av sin egen situasjon og hva han/hun må gjøre for å komme seg på beina igjen.

10. Borreliose kan skje hvem som helst.

Borreliosesyke er vanlige folk som gikk på skole eller var i full jobb før sykdommen inntraff. Aktive personer, med egne drømmer og mål i livet. Borreliose kan ramme alle, og ved å bli bevisst og lese deg opp på sykdommen, lærer du ikke bare hvordan du selv skal forholde deg til flåttbårne sykdommer, men du viser også din nær, kjær eller bekjent at du er involvert og at du i hvert fall prøver å forstå situasjonen - enda så vanskelig det kan være. Å ha en kronisk sykdom, år etter år etter år, er et svært ensomt sted å være.



#borreliose #flått #tips #råd #kunnskap #venner #familie #bekjente #usynlig #lymeloonies #skidmore #lyme

Kan flått overføre rundorm?

Studier har påvist en rekke sykdomsfremkallende mikrober i flått, blant annet Borrelia (bildet), Bartonella og Babesia, samt noe det snakkes lite om; nematoder (rundorm). Kan dyr og mennesker infiseres med rundorm via flåttbitt?

Det er ingen overraskelse at det norske fagmiljøet skrattler og gjør narr av forskere som har avdekket rundorm i flått og borreliainfisert rundorm inni menneskelig vev. Heldigvis bruker de utenlandske forskerne tiden sin på å undersøke hva dette egentlig innebærer.

Allerede i 1984 fant en av verdens fremste forskere på området, Willy Burgdorfer, nematoder i flåttens tarmsystem; en oppdagelse forsker Eva Sapi også gjorde i 2014. Nylig avdekket forsker Alan B. MacDonald tre ulike arter av Borrelia, deriblant B. burgdorferi, inni rundorm funnet i menneskelig vev. Prøvene fikk han fra vevsbanken The Rocky Mountain Multiple Sclerosis Senter.

I samtlige prøver ble det påvist Borreliainfiserte nematoder. Infiserte ormer ble også funnet i fem vevsprøver fra pasienter som bukket under for den svært ondartede hjernesvulsten Glioblastom (GMB), samt i fire av prøvene fra pasienter som døde av Lewy body demens, den samme sykdommen som rammet komiker Robin Williams. 

- Både Borrelia og ormer kan føre til ødeleggende hjerneskade, sa MacDonald da han la frem sine funn i mai 2016. - Nåværende tester som ELISA og Western Blot, er ikke tilstrekkelig for å oppdage tilstedeværelsen av borreliabakterier. Å feilaktig erklære pasienter frie for Borrelia, kan isteden resultere i at de utvikler alvorlige nevrodegenerative sykdommer - som kunne vært kurert med antibiotika.

MacDonald identifiserte de infiserte nematodene ved hjelp av en teknikk som kalles FISH: Fluorescent In Situ Hybridization. Se hans presentasjon her:

 
 
Foto: CDC.

Borreliabakterien; en topptrent, hemmelig agent #EKKO

Visste du at Borreliabakterien kan kaste celleveggen sin, bruke 11 minutter på å komme seg gjennom blodkar og at den stjeler kalk for å beskytte seg mot fiender? Ikke rart lege Joe Siri Ekgren kaller den en topptrent, hemmelig agent.

Den 28. april 2016 sendte radioprogrammet EKKO en podcast med intervju av lege Ekgren. Praten omhandlet Borreliabakteriens fenomenale egenskaper til å endre form, gjemme seg for immunforsvaret og penetrere vev i løpet av minutter. Borreliabakterien har utviklet en rekke strategier for å unngå immunforsvaret. Under er et utdrag fra intervjuet, som du kan høre i sin helhet på NRK P2 HER.

På jakt etter steder med lite oksygen

- Den er veldig flink til å endre retning og har en fenomenal måte å bevege seg på. Den beveger seg inn i spyttkjertelen til flåtten, hvor den kleber seg fast til flåttens egne spyttproteiner og blir med inn i den nye verten. Den nye verten kan være et dyr eller et menneske.

- Jeg har tenkt at den er i blodet. Kan den gå ut i huden, spør EKKOs reporter Vibeke Røiri.

- Ja, hvis du blir bitt av flått og får en rød ring, betyr det at immunforsvaret har reagert på Borreliabakterien og at den beveger seg igjennom vevet, i kamp med immunsystemet. Den er som skapt for å bevege seg gjennom blod, lymfe og spinalvæske.

- Hva er spinalvæske?

- Det er vesken som omgir sentralnervesystemet, altså hjernen og ryggmargen.

- Så den beveger seg inn i hjernen din?

- Ja. Den er på jakt etter steder med lite oksygen, som bindevev, ledd, og nervevev.

Ekkos egen "fortellerstemme": I deler av hjernen er det mye oksygen, men ikke i hele hjernen. Rundt hjernecellene for eksempel, har du et isolerende lag med noe som kalles gliaceller eller støtteceller. Her trives Borrelia-bakterien.

Fenomenal evne til å forkle seg

- Når du snakker om denne ekstremt gode evnen den har til å tilpasse seg; det er kanskje et av hovedfortrinnene til Borreliabakterien?

- Ja, det ene er bevegeligheten. Samtidig har den en fenomenal evne til å forkle seg.

Borreliabakterien kan endre sin egen overflaten, det som kalles antigen variabilitet. Det betyr at overflaten endres slik at immunforsvaret ikke reagerer så sterkt på overflaten. I tillegg kan den skifte form.

- Den kan gå fra å være en bølgestruktur (spiroket), til å bli en ringformet struktur (cyste). En cyste er en slags hard kule som er ugjennomtrengelig, og som ikke har samme følsomheten overfor f.eks. antibiotika. Den tredje er en mer oppløst form, bleb-form, hvor den gir fra seg celleveggen sin. Det kan være et steg for å lage en biofilm.

Joe Siri Ekgren omtaler biofilm som et spennende fenomen. Borreliabakterien kaster av seg klærne eller huden, eller sin beskyttelse, til den står igjen som et nakent arvestoff. Den "teamer" seg opp med andre Borreliabakterier som også har kastet celleveggen sin, samt andre mikrober. Kall det et slags bofellesskap. Ettersom de har genene i behold, er de raske til lage seg en beskyttelse av seig guffe. Det er denne seige guffen som kalles biofilm. Videre tar Borreliabakterien kalk fra verten for å lage et hardt skall og der ligger den veldig godt beskyttet.

Ekkos egen "fortellerstemme": Den topptrente mikroben kan ha tre ulike former som den viser seg frem i. En flat bølgeform, en cysteform - en slags hard kule, men den kan også flyte ut i en slags biofilm. Borreliabakterien er altså som skapt for å forvirre immunsystemet og lymfeknutene som jobber å spreng for å ta den fremmede inntrengeren.

Venter på bedre tider

- Når den har biofilm med et skall utenpå og er litt uangripelig, er det en slags dvaletilstand, spør Røiri videre.

- Ja. den overvintrer. Den er i dvale. Den venter på bedre tider.

- Det kan forklare hvorfor en 14 dagers antibiotikakur ikke hjelper?

- Ja, antibiotika vil penetrere dårlig gjennom en sånn biofilm.

Ekkos egen "fortellerstemme": Her må vi bare ile til og si at for de fleste går det helt fint med en 14 dagers antibiotikakur og for noen går det fint uten noen form for behandling i det hele tatt.

- Du sa at den beveger seg kjapt. Hvis den forlater en blodåre og stikker inn i vevet ditt, hvor fort beveger den seg i cm?

- I snitt bruker den kanskje 11 minutter på å komme seg gjennom de litt tynnere veggene i et blodkar. Derifra kan den bevege seg med en hastighet på en halv millimeter pr minutt, det vil si på en time klarer den å komme seg inn 3 cm. Den kan rakst finne frem til "en nisje", det vil si et område den trives i med lite oksygen og/eller hvor den er skjermet fra immunforsvaret; f.eks. hud, ledd, sener, nervesystemets støtteceller og hjerteklaffer.

#Podcast #Ekko #NRK #P2 #legeEkgren #JoeSiriEkgren #Borrelia #agent #spiroket #bleb-form #biofilm

Mai; verdens borreliosemåned #flått

Grønne sløyfer, geriljabrodering, internettkampanjer og rallyer. Bli med i mai å markere verdens borreliosemåned, du også.

Det er ikke bare i Norge pasienter krever adekvat utredning og behandling for borreliose og andre flåttbårne infeksjoner. USA, Australia, Nederland, Sverige, Finland og Danmark er bare noen av landene som også kjemper den samme kampen, med litt forskjellig vinkling. I flere av landene kan pasientene selv velge behandlingsform, men mange opplever at forsikringsselskapet deres ikke vil dekke kostnadene. Sakens kjerne forblir den samme; pasienter står fullstendig på bar bakke. Uten livsnødvendig helsehjelp.

Pasientorganisasjoner, interesseorganisasjoner og enkeltpersoner jobber iherdig for å sette fokus på et økende problem. Bildene under er hentet fra Lyme Stats (se flere HER), en nettside som drives av én persons engasjement for å øke kunnskapsnivået om borreliose og andre flåttbårne infeksjoner.

  
 

Krangelen om retningslinjer, er det som går igjen. Fagmiljøet er delt i to; ILADS vs. IDSA. Kort fortalt gir ILADS langvarig behandling for borreliose og co-infeksjoner, tilpasset den enkelte pasient. IDSA kartlegger ikke co-infeksjoner, og gi maksimalt 4 uker behandling for nevroborreliose og 2 ukers behandling ved hudmanifestasjonen Erythema migrans (EM). Plager etter avsluttet standard behandling, anser de som arr etter infeksjon. Uansett.

I Norge regjerer IDSAs retningslinjer. Disse ble nylig fjernet fra National Guideline Clearinghouse i USA, fordi de er basert på studier med for dårlig kvalitet. ILADS retningslinger for behandling av borreliose, er derimot tatt inn i varmen hos NGC. Et paradigmeskifte har allerede startet. Norske pasienter vil ha valgfriheten tilbake.

I Norge har flåttsyke også havnet i en politisk kamp mot antibiotikaressistens, noe som mange setter spørsmålstegn ved. Myndighetene kjøper selv antibiotika fra fabrikker i utlandet, som sender avfallet rett ut i naturen. Kanskje bør de se seg selv i speilet først ... Du vet, den som fisen først er var ...

Grønn er den offisielle borreliosefargen. Mange smykker seg selv eller omgivelsene med grønt for å vise solidaritet med de syke og for å øke kunnskap om sykdommen. Damen under er fra England og heter Donna Hopkinson. I mai 2015 arrangerte hun er "one-woman-protest". Les mer HER.


Internettkampanjer har blitt en populær måte å markere verdens borreliosemåned på. Borreliose bor her, er en av mange, hvor pasienter og pårørende tar bilde av skoene sine hjemme og forteller kort om egen situasjon.

Eller, hva med fylle kvadratmeter på kvadratmeter med sko som symbol på de utallige pasienter som er for syke til å gå ut av huset? Les mer HER.

Hva skjer i Norge?

Flere organisasjoner jobber for å øke kunnskapsnivået om flåttbårne infeksjoner i Norge, året rundt. Blant dem er pasientforeningen Norsk Lyme Borreliose-Forening (NLBF), interesseorganisasjonen NorVect og støttegruppen Support Luneng. For å ha mulighet til å fortsette sitt gode arbeid, trenger de medlemmer og/eller donasjoner.

NLBF trenger medlemmer. Har de mange nok medlemmer, kan de søke om offentlig tilskudd til drift av organisasjonen. Et slikt tilskudd vil gi dem det økonomiske fundamentet de trenger for å drive et mer målrettet arbeid for flåttsyke. Du kan melde deg inn HER. Foreningen ble startet i 2009 av pasienter og deres pårørende.

    

Bildene er hentet fra Facebooksiden til NLBF (HER).

Interesseorganisasjonen NorVect publiserte nylig en pasientundersøkelse med 456 deltakere. Her kom det frem at 88 % føler de ikke blitr tatt på alvor i helsevesenet. 9 av 10 er utenfor arbeidslivet. 42 % sier de er nektet behandling. 82 % er i NAV-systemet. 66 % opplever en stor livskrise, med mer. Du kan lese hele spørreundersøkelsen HER. Les artikkel i Aftenposten HER.

NorVect drives av frivillig arbeid, uten økonomisk støtte. I disse dager trenger de hjelp til å trykke opp brosyrer med resultatet fra spørreundersøkelsen, slik at den kan sendes til enda flere som trenger å lese den. Doner gjerne HER.

Mandag 5. september 2016, starter rettsaken til lege Rolf Luneng, som ble fratatt sin lisens for å behandle pasienter etter ILADS retningslinjer. Det kommer sannsynligvis til å bli den viktigste helsepolitiske rettssaken i Norge i 2016. Les mer om rettsaken HER. Doner gjerne HER.

 

T-skjorter kan kjøpes HER. 20,- kr pr salg går til Support Luneng.

Andre tips for å markere verdens borreliosemåned er å kjøpe bokgave til en du syns trenger å lese seg opp på sykdommen. Eksempelvis Syk av flåttbitt (HER), Flåttoverførte sykdommer (HER), Lyme Loonies (free download) (HER), Fakta om flått (HER) og Why can't I get better (HER).

     

Dette er ikke betalt reklame.

#mai #2016 #borreliose #lymedisease #lyme #awareness #flått #retningslinjer #behandling #coinfeksjoner #helsevesenet #NorVect #NLBF #SupportLuneng #solidaritet

Ny forskning: Co-infeksjoner i flått er regelen, ikke unntaket.

Foto: NorVect/Geir Dokken.

I 2014 og 2015 arrangerte pasientinitierte NorVect historiske flåttkonferanser i Norge. Konferansene ble boikottet og svertet; et flertall norske leger, forskere og presse uteble. Ny forskning underbygger det NorVect ønsker å formidle. At borreliose kun er en brikke i et mye større puslespill.

Den nylige publisert forskningen fra Frankrike, avslører funn av 37 forskjellige mikrober i flått. Av 267 undersøkte Ixodes ricinus, arten vi har mest av i Norge, viste det seg at 45 % var bærer av opptil 5 forskjellige mikrober. Forskningen konkluderer med at flått er farligere enn man hittil har trodd. En nyhet for mange, men ikke for pasienter som kjenner dette på kroppen hver eneste dag, samt deres pårørende. Ei heller for de mange som var på NorVect-konferansene, hvor dette var hovedtema begge gangene. Verdens fremste forskere og leger tok turen til Oslo for å dele sin kunnskap.

- Vi arrangerer en internasjonal konferanse med det formål å øke forskningsfokuset og kunnskapen om vektorbårne sykdommer som for eksempel borreliose, bartonellose og babesiose. Vi vil bidra til erfaringsutveksling innen fagmiljøet, på tvers av landegrenser. Vi ønsker at fagmiljøet viser åpenhet, nysgjerrighet og nytenkning om hva som foregår utenfor Norges grenser, og håper dette er et skritt på veien til å hjelpe det stadig økende antall mennesker som blir rammet av flåttbårne sykdommer, sa grunnleggerne av NorVect i 2014, som tok opp private lån for å gjennomføre konferansen.

En av foredragsholderne i 2014 var den amerikanske legen Richard I. Horowitz, som har behandlet over 20 000 pasienter med stor suksess. Han snakket blant annet om problematikken rundt multiple infeksjoner. For å kunne hjelpe de som er syke etter vektorbitt, er det essensielt å kartlegge hvilke infeksjoner pasientene har. Se hans foredrag; Why can't I get better.

 
Professor og forsker Eva Sapi la frem sin forskning om biofilm, for første gang på NorVect-konferansen i 2014. Biofilm kan, enkelt forklart, omtales som et slimlag som legger seg rundt bakteriene og beskytter dem mot angrep fra omgivelsene; immunforsvaret eller antibiotika. Forskningen som ble lagt frem på NorVectkonferansen var påvist in vitro; i laboratoriet. I februar 2016 ble det påvist biofilm i menneskelig vev, in vivo. Les mer HER.
 
Biofilm gjør Borrelia-bakteriene opptil 1000 ganger mer motstandsdyktige mot antibiotika. Les mer HER.
 
Dette er forskning utallige utenlandske leger forholder seg til ved behandling av vedvarende borreliose. Pasienter behandles med medikamenter som både tar biofilm og persisterende Borrelia-bakterier, i tillegg til spiroketene. Pluss medikamenter som tar eventuelle co-infeksjoner.
 
 
Tema på NorVect-konferansen i 2015 var Connecting the dots
 
"Studier har vist at en flått kan overføre flere infeksjoner i ett bitt. Selv om borreliose er tilstrekkelig behandlet, kan andre mindre kjente infeksjoner, som for eksempel bartonellose, babesiosis, ecrlichiose, mycoplasmosis og ricketsiosis bli oversett og hindre tilfriskning. Diagnostiske verktøy mislykkes ofte med å avdekke disse sykdommene, og mange leger er ikke kjent med det kliniske bildet av overlappende symptomer som disse infeksjonene ofte gir."

Foredragsholderne snakket blant annet om immunrespons, co-infeksjoner; bakterier, virus og parasitter (deriblant rundorm), forskningsbasert behandling, ny forskning, symptomer de forskjellige infeksjonene kan gi, samt problematikken med biofilm og persisterende Borrelia-bakterier som ikke drepes av standard antibiotikabehandling.

Les: Dr. Zhang: - Standard antibiotikabehandling mot borreliose dreper ikke persisterende Borreliabakterier.


Veterinær og parasittolog Gad Baneth holdt tre foredrag under NorVect-konferansen i 2015.

Den franske studien har omsider fått leger og forskere i Europa til å åpne øynene for den komplekse problematikken rundt flåttbårne infeksjoner. Hva skjer egentlig når mennesker og dyr får overført en coctail med sykdomsfremkallende mikrober? Kan det være at pasientene har rett? Når skal norske helsetopper våkne, og vise nysgjerrighet og åpenhet for det som skjer utenfor Norges grenser? Er det ikke på tide å ta problematikken på alvor? Ingen har monopol på sannheten og alle bør være villige til å lære av hverandre.



NorVect publiserte i dag resultatet av en spørreundersøkelse på sine nettsider. 456 pasienter som har blitt langvarig syke etter flåttbitt, forteller sin historier om en sykdom som ingen tror på, som leger mangler kunnskap om, som tvinger pasienter til å bli helseflyktninger i utlandet, som ødelegger liv og økonomien til de som er rammet. En sykdom som mange tror er ufarlig og sjelden, men som i realiteten rammer flere og flere i Norge, Europa og andre verdensdeler. NorVect baner vei der myndighetene burde ta ansvar. Du kan lese resultatet av undersøkelsen HER. Ønsker du å bidra slik at de kan fortsette sitt svært viktige arbeid; trykk HER.

Les forskningsrapporten: Co-infeksjoner i flått er regelen. Ikke unntaket.

#zoonoser #flått #borreliose #Babesia #Bartonella #Anaplasma #NorVect #forskning #coinfeksjoner #tilleggsinfeksjoner #konferanse #Oslo #2014 #2015

Er du uforklarlig syk? HER kan du sjekke deg for #zoonoser.

Følg Koffiehart på Facebook.

Hva kan jeg som syk trekke fra på skatten? #særfradrag

30. april skal selvangivelsen leveres. Hvilke fradrag gjelder ved uførhet, nedsatt ervervsevne og uvanlig store sykdomsutgifter?

Å ha en kronisk eller langvarig sykdom, er dyrt. For mange betyr det å miste evnen til å påvirke egen inntenkt, som - for de det gjelder - er knusende. Mest fordi de går fra å ha en velfungerende kropp, til å bli fastlåst i en kropp som ikke virker. Av forskjellige årsaker. Jobben forsvinner, helseutgiftene øker og inntektene går, naturlig nok, ned.

Pasienter med upopulære sykdommer får ikke dekket kostnadene for behandling i offentlige helsevesen. Avslag og stengte dører har blitt et kjent ord for syke med diagnoser som feks. Fibromyalgi, ME, stoffskiftesykdommer, flåttbårne infeksjoner med flere. Pasienter må selv betale for behandling hos private aktører. Søker de om å få det dekket av Helfo, får de avslag fordi de kan få samme hjelp i det offentlige, noe som stemmer i teorien, men ikke i praksis. Svært få med kommunal avtale ønsker å stå i evigheter å "gnikke på" kronisk syke (sitat fysioterapeut). Så, hva skal de upopulære pasientene gjøre?

Gradvis nedtrapping

I selvangivelsen, under post 3.5, finner du særfradrag. Alle særfradragene har betingelser for å bli innvilget.

Tidligere var det mulig å få særfradrag for høye sykdomsutgifter. I 2012 ble regelen opphevet og i 2013 startet en gradvis nedtrapping, som avluttes i 2017. Det betyr at det er mulig å kreve særfradraget for store sykdomskostnader i selvangivelsen for 2015, men kun for dem som fikk særfradrag i 2010 og 2011. Les mer om dette i post 3.5.1 og 3.5.4 på skatteetatens nettsider.

Post 3.5.3. Særfradrag for lettere nedsatt ervervsevne.

Hvis du ikke har uføretrygd, men AAP (arbeidsavklaringspenger som faller inn under lønnsinntekt) eller generelt lav inntekt grunnet sykdom, kan du få særfradrag for lettere nedsatt ervervsevne. Post 3.5.3. Det betyr at alle med helseutfordringer og lav inntekt, som ikke mottar uførepensjon eller andre offentlige stønader, kan føre opp et maxbeløp på 9 180 kr. i post 3.5.3.

Fradraget i post 3.5.3 gis på grunnlag av en økonomisk behovsprøving. Det vil si at skatteetaten vurderer din og din eventuelle ektefelles inntekt og formue. Du får fradrag når din/deres økonomiske situasjon ikke er tilstrekkelig til å dekke alminnelig levestandard.

Som nevnt, er særfradrag for lettere nedsatt ervervsevne på 9 180 kroner per år. Du trenger ikke sende med dokumentasjon, men må kunne fremlegge nødvendig dokumentasjon som legeattest og aktuelle kvitteringer dersom du blir spurt. Les mer HER.

De som fremdeles faller innunder overgangsregelen, post 3.5.1 og 3.5.4, kan ikke benytte seg av post 3.5.3.

Hva med de som ble uføre i 2015?

Fra 1.1.2015 endret uførepensjon navn til uføretrygd. Det betyr at uføretrygd anses som lønnsinntekt og skattelegges deretter. Per definisjon får altså uføretrygdede lønnsinntekt, og bør da kunne benytte seg av post 3.5.3. I telefonsamtale med Skatteetaten, var svaret kort, men nølende: Uføretrygd er lønnsinntekt, men, eh, skal vi se, nei, de kan ikke benytte seg av post 3.5.3. Forstå det den som kan.

I en artikkel publisert på NRK, anbefaler skatteekspert Rolf Lothe, som også er fagsjef i Skattebetalerforeningen, å kreve fradrag uansett.

- Er du i tvil om en inntekt er skattepliktig eller ikke, bør du føre opp relevante opplysninger, og be skattekontoret ta stilling til spørsmålet.

Det eneste du riskerer er at skattemyndighetene er uenige med deg. Du vil få et ja eller nei. Lothe understreker at dette gjelder fradrag, ikke inntektsopplysninger.

Post 5.0 i selvangivelsen

Det som kan være aktuelt for syke med høye sykdomsutgifter og lav inntekt, er krav om skattebegrensning ved liten skatteevne. Dette kan du informere om i post 5.0. Du trenger heller ikke her sende dokumentasjon, men du må kunne legge det fram ved henvendelse. Det er derfor viktig at du ikke kaster kvitteringer.

Obs! Gjør du endringer i post 5.0, vil du trolig ikke få skatteoppgjøret før tidligst etter sommeren.

Hva betyr egentlig skattebegrensning ved liten skatteevne?

Det er mulig å oppnå skattebegrensning ved for liten skatteevne etter en individuell behovsprøving. Normalt sett er det slik at dette gis etter en totalvurdering der det viser seg at den økonomiske stillingen er slik at den enslige skatteyter eller ektepar har et åpenbart behov for skattebegrensning.

Med lav inntekt mener Skatteetaten at inntekten ikke er tilstrekkelig til et nødvendig, nøktern underhold for at skatteyter selv og dem han eller hun har plikt til å forsørge. Ved totalvurdering legges det vekt på hva skatteyteren selv eller andre personer i husstanden har i disponibel inntekt og formue utenom primærbolig. Det tas hensyn til arv, gaver, gevinster og andre typer tilfeldige inntekter. Derimot ses det bort i fra sosiale stønader. Det tas ikke hensyn til tilbakebetalt skatt eller restskatt.

Kilder:

#Skatteetaten #Skattebetalerforeningen

#skatt #selvangivelse #2015 #skatteevne #post3.5. #særfradrag #ufør #AAP #inntekt #pensjon #trygd #sykdom

- Jeg ble syk i sjela av å se hvordan han "forsvant" fra meg, mer og mer, for hver dag #borreliose

De hadde håpet på mange gode år i leiligheten de kjøpte på Atlanterhavskysten. Slik ble det ikke. - Fra dag én har mannen min selv hevdet at dette måtte være en flåttinfeksjon.

I september 2008, etter å ha gått av med pensjon reiste Herr og Fru Nordmann (som ønsker å være anonyme) på ferie til Atlanterhavskysten langt sør i Europa. Under oppholdet våknet Herr Nordmann en morgen med kraftig opphovnet og misfarget legg, uten at de tenkte særlig over det. Det var årstiden for mange insekter, fluer og andre "ting" med mange bein. Planene for fremtiden var mange og allerede året etter kjøpte de en leilighet i det Fru Nordmann beskriver som en aldeles nydelig, liten, gammel by.

- Det var da vi skulle slepe fire madrasser tre etasjer opp fordi heisen var et nummer for liten at jeg skjønte at det var noe alvorlig galt med mannen min, forteller Fru Nordmann og tenker tilbake til tiden hvor de innredet sitt nye hjem.

- Plutselig klarte jeg mer en ham, den sterkeste, raskeste og sprekeste mannen jeg kjente.

Dermed basta

Udefinerbart fysisk ubehag som flyttet på seg, kom snikende; nakke, skuldre, knær, legger, slørete syn og etter hvert fikk han dårligere og dårligere balanse. Han fikk også snøvlete tale, og helsa ble generelt verre og verre. Da Herr Nordmann ikke lenger ville kjøre bil på fremmede steder, dro han omsider til fastlegen som omgående henviste ham til nevrolog.

- Fra dag én har mannen min selv hevdet at dette måtte være en flåttinfeksjon, men ingen trodde på ham. Ikke en gang jeg. Den første nevrologen påsto at det ikke kunne være snakk om borreliainfeksjon og dermed basta!

Herr Nordmann ble utredet for alt annet enn borreliose og alle tester kom tilbake negative. Til slutt gikk nevrologen han var henvist til motvillig med på ta en borreliosetest. Svaret som ble sendt til fastlegen lød:

"Helt normal spinalpunksjonsprøver, normale blodprøver. Nå er han grundig utredet. Fortsatt balanseproblemer, men litt bedre enn sist. Vi får håpe bedring fortsetter, ikke flere kontroller".

Herr Nordmann ble dårligere og dårligere, og i februar 2010 sendte fastlegen ham til en annen nevrolog. I mai 2010 ble han innlagt på sykehus i fire dager. Legene utelukket ALS, MS, ME, Parkinson, og brukte MSA (Multisystem Atrofi) som arbeidsdiagnose. Herr Nordmann nektet å la seg utskrive før de hadde testet ham for borreliose på nytt. Testene var negativ i spinalvæsken og positiv på ny infeksjon (IgM antistoff) i blodet, men "i gråsonen", og derfor fikk han ikke behandling. Testen var ikke positiv NOK.

Det er jo så moderne

På det tidspunkt gikk han som en full mann, snakket snøvlete, kunne ikke kjøre bil, ikke gå i trapper, ikke sette seg eller reise seg fra en stol uten støtte, hadde vanskeligheter med å kle av og på seg, sleit med å spise (traff ikke munnen med gaffelen) og han hadde tiltakende press i hodet. Diagnosen ble endret til Cerebellar Atrofi med ukjent årsak, altså svinn i lillehjernen.

- En kvinnelig nevrolog brukte omtrent fire minutter på å konkludere med at diagnosen Cerebellar Atrofi var korrekt, og avfeide Herr Nordmanns teori om en borreliainfeksjon med å si at "det er jo så moderne". I stedet sendte hun en henvisning til psykiatrisk utredning uten å konferere med ansvarlig nevrolog, og uten å orientere oss. Det var litt av et sjokk å motta det brevet i posten. Vi takket pent nei.

Å bli utskrevet uten forslag til behandling, var knusende.

- Vi har alltid hatt kullsviertro på at norsk helsevesen var noe av det beste i verden, men vi ble fullstendig overlatt til oss selv. Det var som å famle i totalt mørke. Jeg ble syk i sjela av å se hvordan han "forsvant" fra meg, mer og mer, for hver dag. Følelsen av avmakt og maktesløshet var sterk. For meg var det en ny og skremmende opplevelse.

Avslag

Etter å være utskrevet fra sykehus uten annen beskjed enn å komme tilbake om tre måneder «for kontroll» var veien til det private helsevesen plutselig blitt veldig kort. I slutten av juni 2010 sendte de blodprøver til et privat laboratorium i Tyskland. Svaret var Ehrlichia infeksjon, mykoplasma- og chlamydialungebetennelser. Han testet på det tidspunkt negativt på borreliose, noe som ikke er uvanlig så lenge etter å være smittet. Senere fikk han også konstantert Bartonellainfeksjon ved mikroskopi. Basert på det kliniske bildet og sykehistorien var legen ikke i tvil om at han hadde vektorbårne infeksjoner, og behandling ble igangsatt. Etter få uker merket Herr Nordmann en klar bedring. Da de kom tilbake til kontroll på sykehuset i september 2010 skrev nevrologen i journalen hans:

"Han er mindre preget av sin sykdom i dag enn ved tidligere us. Vi diskuterer grundig gjennom prøveresultater og hva de betyr, samt at vi ikke har noen kausal diagnose som forklarer hans cebellaratrofi."

Etter å ha fortalt at bedringen skyltes antibiotikabehandling, ble Herr Nordmann tilbudt to nye uker med behandling, noe Fru Nordmann beskriver som "en dråpe i havet". Samtidig innhentet hun utskrift av Herr Nordmanns journal, og fikk seg en stor overraskelse da hun oppdaget at borreliosetesten tatt i 2009 var positiv. 

"Borrelia Total As (red. antistoff) positiv. Borreliose kan ikke utelukkes".

Dette var videreformidlet til fastlegen som "normale blodprøver" til tross for at nevrologen på det tidspunkt visste at "borreliose kan ikke utelukkes". Det medførte at det, i desember 2011, ble sendt en klage til NPE på skade etter forsinket diagnostikk og behandling. Avslaget kom i august 2012 og var basert på NPEs egen infeksjonsspesialists vurdering, som lød slik:

"... at pasienten har positive IgG antistoffer mot borreliabakterier kan ikke på noen måte anses å være diagnostisk".

- For ordens skyld, han hadde IgM antistoffer = ny, aktiv infeksjon, ikke IgG antistoffer = gammel/gjennomgått infeksjon, understreker Fru Nordmann.

- Barn og unge blir mye lettere friske med riktig behandling av borreliainfeksjon. For øvrig følger det vanligvis med flere infeksjoner av andre bakterier, parasitter og/eller virus, såkalte tilleggsinfeksjoner, men dem forholder norsk helsevesen seg overhodet ikke til. Det blir som å behandle en pasient for lungekreft og gi blaffen i spredningen til leveren.

Dessverre kom hjelpen for sent

Helsedirektoratet definerer borreliose som en klinisk diagnose, basert på sannsynligheten for at smitte har funnet sted, pasientens sykehistorie, helst positiv serologi (som alle vet er veldig vanskelig) og pasientens fysiske fremtoning.

- Vi vet nøyaktig når min mann ble bitt, men verken det, positive tester eller hans fysiske fremtoning ble overhodet tillagt noen vekt.

Dessverre kom hjelpen for sent. Infeksjonene er Herr Nordmann i dag så å si kvitt, men skaden har ikke latt seg reversere. Forsinkelsen den første nevrologen var skyld i, var omtrent ett år. Hva det har betydd for sykdomsutviklingen er umulig å si, men i dag - nesten åtte år etter bittet - har Herr Nordmann måtte flytte på sykehjem. Han er 99 % pleietrengende, det eneste han kan er å drikke av spesialglass og børste tenner med sin elektriske tannbørste når han får den ferdig servert med tannkrem på.

- Heldigvis har sykdommen hans ikke hatt noen innflytelse på intellektet hans, og selv om han faktisk ikke kan snakke, har vi utviklet et veldig enkelt system for å kunne kommunisere.

I flere år ble Herr Nordmann innkalt til halvårlige kontroller på nevrologisk poliklinikk hos en nevrolog som var veldig interessert og ikke stilte seg negativ til at hans cerebellare atrofi i utgangspunktet kunne være trigget av en borreliainfeksjon.

- Det er ubeskrivelig vondt å være vitne til at mitt livs kjærlighet langsomt syner hen foran øynene mine. Vi hadde håpet på mange gode år i leiligheten vi kjøpte i den lille byen vår på Atlanterhavskysten. Slik ble det ikke. Jeg reiser alene, men ikke ofte og aldri mer enn 14 dager av gangen. Lenger enn det klarer jeg ikke være borte fra ham. Før mannen min ble veldig pleietrengende reise vi dit i 6-8 uker av gangen, først med rullator, etter hvert med rullestol. Den eneste trøst er at vi har "fremtiden bak oss". Vi var nettopp blitt pensjonister da dette skjedde.

Venner har blitt borte, men de har fått nye venner som er unge, veldig syke og som sliter enormt med økonomien.

- Vi har vært så "heldige" at dette kom sent i livet. Vi har ikke trengt å gå på NAV, som ikke godkjenner borreliose som diagnose, vi var allerede gjeldsfrie pensjonister med lave boutgifter. Jeg føler naturlig nok at pensjonistdrømmen om en dasetilværelse under varmere himmelstrøk i eget hjem er blitt fullstendig knust, men vi er fortsatt sammen hver eneste dag - slik vi har vært de siste 40 årene.

#borreliose #flått #Atlanterhavskysten #ALS #MS #ME #Parkinson #MSA #coinfeksjoner #flåttinfeksjon #avslag #npe #ELISA #IgM #IgG #anonyme

Følg Koffiehart på facebook HER.

Nordens farligste dyr #Illustrert Vitenskap

Tommel opp for Illustrert Vitenskap, utgave 6-2016. Endelig en journalist som tør å gå i dybden på flåtten og mikrobene den er bærer av.

Siden det allerede kastes terning på musikk, bøker og mote; hvorfor ikke kaste terning på artikler om flått og flåttbårne mikrober?

Illustrert Vitenskap; Nordens farligste dyr



Artikkelen får en fem'er, nettopp fordi den går i dybden, spesielt når det gjelder patogenese, som i korte trekk betyr hvordan en mikroorganisme manifisterer seg i kroppen og hvordan kroppen reagerer på det.

Det skrives i hovedsak om en ny type Borrelia; Borrelia miyamotoi, om hvordan den narrer immunforsvaret og går i dvale. Forskning viser at det er tilfelle med den velkjente Borrelia burgdorferi også, som er grunnen til at smitte ikke fanges opp. Bakterien er smart, og klarer å gå under radaren til immunforsvaret. Den kan endre form og bekytte seg mot antibiotika, samt gjemme seg bak biofilm. Det gjør bakterien vanskelig å oppdage og vanskelig å drepe.

I tillegg skrives det om andre mikrober som flått er bærere av; deriblant Babesia, Rickettsia helvetica, Bartonella henslae og Neoehrlichia mikurensis. Borreliose kun en liten del av et større bilde når det gjelder flåttbårne infeksjoner, og dette er det viktig at det blir mer fokus på.

Leseren får innblikk i flåttens fire snedige våpen, som forklarer på hvilken måte bakterier, parasitter og virus kan overføres uten at offeret merker det, samt hvordan flått går igjennom hamskifte etter den er klekket, og forandrer seg fra larve til nymfe og videre til voksen flått.

Det er flere faktabokser i artikkelen, deriblant hvor flått liker å oppholde seg (i høyt fuktig gress). Artikkelen er oversiktlig og lettlest og gir god informasjon om flåttens verden og sykdommer den kan spre.

 

Hvorfor artikkelen ikke får terningkast 6, er fordi det er et par ting som er misvisende. At Babesia, Rickettsia helvetica, Bartonella henslae og Neoehrlichia mikurensis omtales som mindre farlig, er noe det krangles om i fagmiljøet. Det krever mer forskning og fokus før man kan konkludere hvilken av mikrobene som er mest eller minst farlig.

Både nymfer, larver og voksen flått kan suge blod fra mennesker. Hvis du ligger i skogen, tilfeldigvis i et nyklekket flåttbol, vil du garantert få en haug av larver på deg, som jakter på sitt første måltid. Forskning viser at larver allerede kan være smittebærere, etter de selv er smittet fra sin mor.

Det er heller ikke lurt å hvile seg på 24-timers regelen med at det er større sjanse for at smitte først overføres etter 24 timer. Mikrobene fins i flåttens spytt, og det første de gjør når de har funnet veien til en blodåre, er å spytte i blodet for at det ikke skal koagulere. Smitte kan i teorien skje umiddelbart.

I faktaboksen Vampyrene ligner edderkopper, står det at flåtten ligner en edderkopp med åtte ben. Flått er en edderkopp; eller mer korekt en midd som hører til edderkoppdyrene. I larvestadiet har den seks ben, men etter å ha gått igjennom sitt første hamskifte fra larve til nymfe får den åtte ben. 

 

MEN ...

Det er småplukk sett i sammenheng med andre artikler skrevet i Norge tidligere, hvor Borrelia-bakterien har blitt omtalt som borrelius og hvor det påståes at flått kan hoppe, samt at voksen flått ikke har sykdomsfremkallende mikrober i seg. Flått kan ikke kan hoppe og voksen flått kan smitte offer med alvorlige infeksjoner. Flått kan heller ikke stikke. Den biter.

 

 

Konklusjon: Med Nordens farligste dyr har Illustrert Vitenskap publisert det som må være en av de beste artiklene skrevet i Norge på lang tid om tema.

Les også: Norsk kvinne har fått påvist Borrelia miyamotoi.


#illustrertvitenskap #borreliamiyamotoi #borreliaburgdorferi #babesia #bartonella #flått #nordensfarligstedyr #edderkopp #patogenese #livssyklus #mikrober

Dr. Zhang: - Det er viktig å få de to sidene til å jobbe sammen #flått #borreliose #ILADS #IDSA

- Jeg vet at pasienter lider og jeg føler virkelig med dem. Jeg håper at ny forskning kan bedre pasientbehandling og diagnostisering, sier lege, professor og forsker Ying Zhang, som i flere år har forsket på borreliose. 

Borreliose, forårsaket av Borrelia burgdorferi, er den vanligste vektorbårne sykdommen i USA og Europa. Mange pasienter blir friske hvis de behandles raskt, mens andre får langvarige symptomer, såkalt Post Lyme Syndrom (PLS).

Til tross for at norske helsemyndigheter påstår at Borrelia-bakterien er uskadeliggjort etter to uker med antibiotika, har de ingen forskning som underbygger deres påstander om at PLS er ferdigbehandlet, gjennomgått infeksjon. Testene er heller ikke gode nok til å fange opp infeksjonen, og mange blir derfor gående ubehandlet og sykdommen får lov til å utvikle seg til kronisk fase (vedvarende over 6 måneder) - som igjen gjør den vanskeligere å behandle.

Ny forskning viser at nårværende antibiotika som brukes i borrelisebehandling, ikke er effektiv nok på den persisterende formen av Borrelia. Ved stress kan Borreliabakterien endre form og overleve antibiotikabehandling. Forskning viser også at borreliabakterien kan gjemme seg bak biofilm. Det er derfor tre tings som må tas hensyn til i behandling av persisterende (vedvarende) borreliose.

Det er å bruke medikamenter som:

  • Dreper den levende formen, spiroketen.
  • Dreper den persisterende formen, cysteform.
  • Dreper biofilm.

 

Det er her forskningen til Ying Zhang,  som holder til ved John Hopkins Bloomberg School of Public Health, kommer inn. Zhang har mange års erfaring med tuberkulosepasienter, en erfaring han bruker i sin borrelioseforskning. Han beskriver borreliosebakterien som mer avansert enn tuberkulosebakterien.

- Vi vet at hvis vi behandler tuberkulosepasienter mindre enn seks måneder, får de tilbakefall. Det kan vi lett se. Når det gjelder borreliose, forvandler Borrelia seg til en bakterie som ikke kan bli dyrket. Det er hovedproblemet med sykdommen, sier professor, sier Dr. Zhang.

 

Bilde er tatt under Zhangs foredrag på NorVect-konferansen i Oslo i 2015.

- Vi vet også at vi trenger medikamentkombinasjon for å behandle tuberkulose, men ikke hva som helst. Det må være en kombinasjon som dreper alle formene, både den som vokser, og enda viktigere, den som ikke vokser, den persisterende formen.

Les også: Dr. Ying Zhang: - Standard antibiotikabehandling mot borreliose dreper ikke persisterende borreliabakterier.

IDSA og ILADS

Det fins to sider, eller synspunkt, i det som omtales som borreliosestriden. IDSA og ILADS. Dr. Zhang blir stadig spurt om hvilken side han tilhører, og svaret er at han ikke tilhører noen av sidene, samtidig som han tilhører begge.

- Den ene siden (IDSA som norske helsemyndigheter tilhører) fokuserer på tidlig stadie av borreliose, som ikke trenger langvarig behandling. Den andre siden, ILADS,  fokusere på pasienter med langvarige plager, som ikke responderer bra på behandling. Begge har rett. Jeg forstår IDSA sitt ståsted, hvor de tror at 2 - 4 uker med antibiotika for akutt borreliose, er ok, men for borreliose i sen fase er ikke dette nok i det fleste tilfeller.

Han omtaler det som to forskjellige synspunkt på den samme sykdommen.

- Med mer forskning vil gapet mellom dem bli mindre. Jeg tror endringene har startet, men mer finansiering av forskningsprosjekter, er kristisk for å støtte arbeidet. Til slutt vil forskningen kunne brukes til å bedre hjelpe pasienter.

Selv bruker Zhang Yin Yang-modellen for å plassere seg selv i det store bilde. Han er den grønne dotten midt i mellom, og ønsket hans er å forene sidenen for å hjelpe pasienter.

- Det er veldig viktig å få de to sidene å jobbe sammen.

Les mer om Zhangs forskning:

Identification og novel activity against Borrelia burgdorferi persisters using an FDA approved drug library

Eradication of Biofilm-Like Microcolony Structures of Borrelia burgdorferi by Daunomycin and Daptomycin but not Mitomycin C in Combination with Doxycycline and Cefuroxime.

Persister mechanisms in Borrelia burgdorferi: implications for improved intervention

Her kan du se et intervju med Dr. Zhang fra NorVect-konferansen i 2015. Foredraget i sin helhet, kan du ser på NorVects hjemmesier HER.

#borreliose #lyme #zhang #tuberkulose #bakterie #yinyang #ILADS #IDSA #forskning #pasientbehandling #JohnHopkinsBloombergSchoolofPublicHealth #behandling

Uforklarlig syk? Her kan du teste deg for flåttbårne infeksjoner.

Hvert år smittes ca. 4000 mennesker av zoonoser i Norge, men mørketallene er sannsynligvis store. Samtidig sendes alvorlig syke hjem med uspesifikke diagnoser de må "lære seg å leve med" uten at de utredes for zoonoser. Hvorfor?

Symptomer på zoonoser (sykdommer som smitter fra dyr til mennesker) kan være spesifikke og akutte, men kan også bestå av et bredt spekter plager som kommer snikende over tid. Alt fra nevrologiske og muskulære, til fordøyelsesproblemer, synsforstyrrelser, hodepine, nattsvette, hudproblemer, utmattelse, kramper, epilepsilignende anfall, sensitivitet overfor lys, lyd og berøring, betennelser, lammelser, cyster, smerter med flere.

Borreliose alene kan etterligne 300 andre sykdommer, og en grundig utredning er derfor essensielt.

Ingen bør sendes hjem fra legen med ME, Fibromyalgi, CFS, MS, ALS, psykiske lidelser m.m. uten at pasienten er utredet for spekteret av zoonoser. Det betyr ikke at det ligger en zoonotisk infeksjon i bunn, men symptomene kan være invalidiserende og resultatet katastrofalt for den syke dersom dette blir oversett.

Les også: Blir brucellose oversett, er det en tragedie for pasienten.

Når det gjelder zoonoser, flåttbårne infeksjoner spesielt, strides fagmiljøet. Det har lenge pågått en betent debatt om hva som er bra og dårlige tester, hvordan testene skal tolkes, hva som er bra og dårlig behandling, og hvorvidt pasientene er syke eller ikke. Midt i stridens hete, står pasientene og deres pårørende i det som er blitt en uutholdelig situasjon. Det krever derfor stor egeninnsats for å finne svar i en jungel av motstridene informasjon og holdninger.

Hvor skal du starte?

Skjønner du ingenting av hva som skjer med kroppen din, eller har du fått en "dom" du ikke er helt komfortabel med, still deg en rekke spørsmål: Er jeg bitt av flått? Klort av katt? Bitt av et dyr? Eller insekt? Vært i kontakt med musebæsj på hytta? Hatt et ubehagelig møte med sandfluer eller lus? Vært på reise? I så fall hvor? Spist upasteurisert ost? Drukket vann fra en fjelbekk?

At en sykdom er såkalt sjelden, betyr ikke det automatisk at du ikke har det.

Fastlegen kan ta en rekke supplerende tester, samt gjøre en grundig utredning for å utelukke eller påvise andre tilstander og/eller mangelsykdommer. Hos fastlegen kan du også undersøke et knippe zoonoser som blant annet:

 

Mange tester, som borreliosetestene, har svært lav sensitivitet. Det gjelder også avføringstester for parasitter og innvolsorm. En negative test utelukker ikke nødvendigvis en pågående infeksjon. Positive tester kan også være falsk positiv, og blodprøver kan kryssreagere med hverandre. Pasientens kliniske bilde er en svært viktig del av utredningen, sammen med historikk.

Hvis ikke fastlegen kan hjelpe, kan han eller hun sende en henvisning til en infeksjonslege. Blir du avvist, er det mulig å fortsette utredning privat. Mange føler de ikke har noe valg. Du kan selv kontakte laboratoriene under og avtale time for blodprøvetaking. Du trenger ikke henvisning fra lege for å ta blodprøver her. Laboratoriene har egne leger som hjelper deg med hvilke prøver du eventuelt bør ta.

Det er viktig å få hjelp av en kyndig lege til tolkning av prøveresultatene, og som kan guide deg videre hvis du trenger behandling.

Her er noen laboratorier du kan kontakte:

 



LAB 1

I Norge kan du kontakte LAB1, som eies av SYNLAB.

Lab 1 tilbyr et panel som tester antistoffer mot de mest vanlige mikrobene som kan overføres via flått- og insektbitt; Borrelia, Anaplasma (Ehrlichia), Bartonella, Babesia, Rickettsia og Francisella. Borrelia undersøkes vha. teknikken Western Blot/Immunoblot. Det testes både for IgM-antistoff og IgG-antistoff overfor alle mikrobene bortsett fra Babesia som bare er aktuell med IgG-antistoff. Les mer HER.

Mange ønsker samtidig, som en del av utredningen, å undersøke CD57+, som er en markør på en undergruppe av modne NK-celler (naturlige drepeceller). Forskning viser reduksjon i antall CD57-positive celler hos pasienter med borreliose i sen fase, hvor antallet øker under behandling. Testen kan ikke benyttes til å stille diagnosen borreliose alene, den må ses i sammenheng med andre supplerende tester. Les mer om CD57+ HER.

Andre aktuelle tester hos LAB1, er Borrelia LTT. Les mer HER under mikrobiologi.

Kontakt: firmapost@lab1.no, tlf: 21 06 35 50.

 

ARMINLABS

Fotot: NorVect/Geir Dokken.

Flått er vektor for multiple zoonotiske infeksjoner, ikke "bare" borreliose og TBE. - Babesia er en av de vanligste co-infeksjonene i verden, sa Dr. Armin Schwarzbach da han gjestet NorVect-konferansen i mai 2015. Les mer HER.

Et av de utenlandske laboratoriene du kan sende blodprøver til, er ArminLabs, som spesialiserer seg på infeksjoner fra flått, både borreliose og en rekke co-infeksjoner. Det er mulig å sende en check-list som blir evaluert av Dr. Schwarzbach, og han vil, ut i fra dine svar, anbefale hvilke tester som er mest aktuelle for deg.

ArminLabs har et bredt spekter av tester. Eksempelvis; Borrelia er ikke "bare" Borrelia burgdorferi, men bakterien har en rekke underarter. Vanligst i Europa, er Borrelia afzelii, Borrelia garinii, B. spielmanii, B. valaisiana, B. lusitaniae, B. bavariensis. ArminLabs tilbyr testmetoder som EliSpot, antistoffer (ELISA), CD57+ og PCR. Gå inn på nettsiden for å lese mer om testmetodene. I tillegg kan du utredes for coinfeksjoner som Ehrlichiosis, Bartonella, Rickettsia, Toxoplasma med mer. ArminLabs er forøvrig blant de fremste på å teste Babesia.

Kontaktinfo: info@arminlabs.com , tlf: 0049 821 780 931 50.

 

GALAXY DIAGNOSTICS

Galaxy diagnostics er et av verdens ledende på testing av Bartonella, både på deg selv og kjæredyret ditt. I Norge kalles Bartonella "katteklorfeber" da den kan overføres ved bitt eller katteklor, spesielt fra kattunger. Bartonella har flere vektorer; flått, hjortelusflue og hodelus.

Les: Bartonella er mer enn en co-infeksjon.

For ytterligere informasjon, kontakt Galaxy diagnostics: contact@galaxydx.com. Tlf nr.og faxnr. finner du informasjon om HER, samt informasjon om andre undersøkelser du kan ta. Under er et gratis webinar om Bartonella, i regi av blant andre Galaxy diagnostics.



IGENEX

For å bli testet gjennom IGeneX, starter du med å bestille et test-kit. Du kontakter dem via deres hjemmeside og sender, navn, telefonnummer og postadresse. Du kan også bestille det over telefon. Hver pakke inneholder et rekvisisjons-skjema, instrukser, kostnader og embalasje slik at du trygt kan sende det tilbake.

Alle tester til IGeneX må rekvireres av en lege. Legen krysser av hvilke tester som skal tas, og deretter sendes testene tilbake til deres laboratorium med et signert skjema og kvittering på at testene er betalt.

Det tar ca. 12 til 15 virkedager fra testene ankommer IGeneX, til svarene foreligger. Resultatet blir sendt direkte til legen.

IGeneX har det bredeste spektere av metoder for å teste flåttbårne infeksjoner, deriblant IFA, PCR, WB og FISH. Les mer om de forskjellige testmetodene på hjemmesiden deres.

Kontaktskjema finner du HER.

Her forteller visepresident og laboratoriedirektør av IGeneX, Dr. Jyotsna Shah, om de forskjellige testmetodene til IGeneX under NorVect-konferansen i Oslo i 2014. Hele foredraget kan du se på NorVects hjemmesider HER.

Norge er en del av verden

Forhåpentligvis vil det komme en dag hvor det blir lavere terskel for å utrede zoonoser i Norge. Hvor sykdommene, testmetoder og behandling av dem, vil få aksept. Ikke minst, hvor pasientens kliniske bilde er en del av utredning. Norge må innse at vi er en del av verden, at mikrober ikke stopper på grensa. De reiser med glede, utvikler seg og formerer seg hvis de får mulighet.

Enn så lenge må pasienter selv ta en rekke valg og avgjørelser på egen hånd. Prøv aller først å finne en lege som er villig til å bidra med utredning og tolking av tester. Det er umulig å forstå kompleksiteten rundt testene og tolkningen av dem uten kyndig hjelp. Aner du ikke hvem du skal kontakte, start med pasientforeninger som NLBF, NorVect eller SupportLuneng. De kan guide deg videre. Ønsker du informasjon om akutt nevroborreliose, kan du også kontakte Flåttsenteret ved Sørlandet sykehus.

Les også: Lyme borreliose, en av de hotteste kontroverser innen medisin HER.

#zoonoser #flått #borreliose #babesia #toxoplasma #bartonella #rickettsia #francisella #lab1 #arminlab #igenex #galaxydiagnostics #anaplasma #lymeC6 #TBE #antistoff #immunoblot #ELISA #igg #igm #blodprøver #laboretorier #infeksjon #lege #fastlege #cysticercose

Følg Koffiehart på Facebook

NB: Dette er ikke betalt reklame.

Hybelkaniner og harepest! Ikke alle bakterier er gode #zoonoser


Faksmile NRK/Skavlan.

- Vi vet at gode råd kan være farlig, sier overlege og forsker Agnes Wold. Så sant, så sant. Under sitt Skavlanbesøk i februar 2016 anbefalte hun alle å kline med hunden og hun lo hjertlig da hun fortalte at sykdommer ikke smitter fra dyr til mennesker.

Som oftest. - Når en hund har kennelhoste, får du det, eller hva?

Hva om hunden har innvollsparasitter? Eller katten har Bartonella og klorer deg til blods? Hva om det er Brucella i den upasteurisert osten du spiser? Hva om du blitt bitt av flått som allerede har gått igjennom to hamskifte, og har kommet til Norge med trekkfugl fra ukjent land med hvem vet hvor mange mikrober innabords?

- De fleste infeksjoner holder seg innenfor én art. Bakterier og virus er ofte spesifikke for ett dyr, fortsatte Wold, og la til at det hele er veldig komplisert. - Folk tror så mye og da blir man offer for alle disse mytene.

Hvilke myter? At bakterier ikke smitter fra dyr til mennesker? At HIV- og Zikaviruset kommer fra aper? Hva med bendelorm? Cysticercose? Babesia? Tularemi? Ascariasis? Musepest? Flått er vektor for hvilke zoonoser?

Zoonoser, hva er det? For å sitere Folkehelseinstituttet:

"Zoonoser er sykdommer som under normale forhold kan smitte fra andre virveldyr til mennesker ved direkte kontakt med dyrene, indirekte via for eksempel mat og vann, eller via vektorer som blant annet levende insekter og skogflått."

Ikke alle bakterier er gode

Agnes Wold representerer en ukultur blant mange Skandinaviske leger. Pasienthistorier vitner gang på gang om en holdning om at folk ikke blir syke av bakterier, parasitter eller virus. Pasienter blir sendt hjem med invalidiserende diagnoser de må "lære seg å leve med" uten at zoonoser har vært en del av utredningen. Ber pasienten om disse prøvene, blir de ofte latterliggjort, slik Wold lo av alle som stilte spørsmå ved det hun sa.

Problemet er visstnok at folk er for renslige. Det er en sannhet i det; mange bakterier er det veldig bra at vi får i oss og vi skal absolutt ikke være redd for kjæledyrene våre, men det er stor forskjell på hybelkanier og harepest. Som Kristofer Evju nevnte hos Skavlan: Ikke alle bakterier er gode.

Faksmile NRK/Skavlan.

- Munnbakterier ikke er farlige, svarte Wold.

De fleste skjønner at munnbakterier til menensker generelt ikke er farlig; kyss i vei, men blir du bitt til blods av et menneske? Kom deg på legevakten.

"Menneskebitt kan være alvorlige, og bitt på hånd og fingre kan føre til amputasjoner."

Agnes Wold kunne ikke, på strak arm, komme på en eneste infeksjon du kan få av hunden din. Tall fra Oslo legevakt viser imidlertid at hundebitt er vanligste kontaktårsak for bittskade med 76 %, mens kattebitt utgjør 17 %. Hvilke infeksjoner kan dette medføre, sammen med den lille andelen av menneskebitt som kommer inn for akutt behandling?

"De vanligste mikrobene som årsak til infeksjon er Pasteurella multocida, Staphylococcus aureus, Streptokokker, Capnocytophaga canimorsus, Eikenella corrodens."

Altså flere livstruende zoonoser.

Mørketallene er betydelige

Hvert år er det ca. 4000 sykdomstilfeller i Norge forårsaket av zoonoser, men sannsynligvis er mørketallene betydelige. Erfaringer fra norsk helsevesen, viser et offentlig helsevesen som er mer opptatt av å ufarliggjøre fremfor å hjelpe de som kan være rammet, uavhengig om det kommer fra flått, kjæledyr eller ved inntak av kontaminert mat.

Det å bli oppmerksom på zoonoser, handler ikke å være hysterisk eller å ikke skulle kose med hunden eller katta si. Det handler om å leve bevisst og med korrekt informasjon, bli gitt mulighet til å ta ansvar for egen kropp og helse. Er uhellet ute, bør adekvat utredning og behandling være en selvfølge. Ingen skal leve med en uspesifisert invalidiserende sykdom hvis det kan utredes og behandles.

Hvor kan du teste deg for zoonoser?

Er du en av de mange som har fått en livslang diagnose basert på det du mener er for dårlig utredning? Tror du at du kan ha en zoonotisk sykdom? Blir du ikke hørt hos legen?

Gå inn på nettsidene under for å lese mer om hvilke muligheter du har for å få en grundigere utredning av diverse zoonoser. Mest sansynlig vil du ikke få behandling i Skandinavia dersom det foreligger positive prøver, men da har du et utgangspunkt og kan vurdere videre oppfølging ved å kontakte en lege i utlandet. 

Galaxy diagnostics

Lab1      

iGeneX    

ArminLabs   

Dette er ikke betalt reklame.

#zoonoser #zoonotisk #sykdom #flått #Borrelia #Babesia #Bartonella #innvollsparasitter #Brucella #bakterier #parasitter #virus #katt #hund #menneske

Slik var flåttåret 2015. Begredelig!

I 2015 løste helseministeren flåttproblematikken i Norge med et pennestrøk. Han fjernet stadium 2 og 3 av borreliose og ga sykdommen ny status: Lidelse med uklar årsak. Flåttsyke måtte legge skoene på hylla, eller rømme landet, ettersom de ble nektet behandling.

I skrivende stund ligger en 14 år gammel jente i en seng i utlandet og kjemper for livet. Hun blunker én gang for ja, og to ganger for nei. Norsk helsevesen ga henne diagnosen ME i 2014, etter såkalt grundig utredning.

- Utredningen (på norsk sykehus) var SVÆRT mangelfull! De tok ikke engang ELISA-testen, men bestemte seg fort for at hun hadde ME/utmattelse, forteller mor, som på daværende tidspunkt hadde full tilit til "verdens beste helsevesen".

Sjokket var stort da de startet ME-behandling i utlandet i 2015. Det viste seg at hun ikke hadde ME; hun var full av flåttbårne infeksjoner; nevroborreliose, ehrlicia, babesia, bartonella (quintana og henselae), EBV, mycoplasma, chlamydia pneumoinae, for å nevne noen. Jentas helsetilstand gikk fra kritisk til dødssyk. Foreldrene kontaktet andre utenlandske leger for behandling, men fikk beskjed om å ta med datteren hjem for å dø.

- Legen mente hun ville dø før nyttår. Dette kunne jeg ikke godta, forteller mor, som hver dag våker over sin datters seng. Mot alle odds er hun fremdeles i live. Hun er i gang med behandling for sine infeksjoner og kan nå røre på hendene igjen, takket være leger som jobber iherdig for å redde livet hennes. De er ikke i Norge.

Pasienten i fokus

Helseministeren proklamerte i 2015 at hans mål var å skape pasientens helsetjeneste, ved å sette pasienten i fokus. Det var derfor viktig å lytte til pasientene for å finne ut hvor skoen trykket.

Helseministeren fikk flere muligheter til det.

I mars ble Bent Høie invitert til et brukerseminar om borreliose på Helsedirektoratet. Pasienter og pårørende holdt innlegg om sine erfaringer; en ypperlig anledning å få et innblikk i flåttsykes hverdag med etterfølgende dialog om behov og hva som bør gjøres. Der ble det sagt hvor skoen trykket.

Helseministeren takket nei.

Det gjorde de fleste leger og annet helsepersonell også. De få som tok seg bryet, kom hovedsakelig for å fortelle at pasienter ikke har borreliose, men istedenfor har vært utsatt for seksuelle overgrep, blant annet. Problemet er egentlig at pasientene ikke skjønner dette selv. Positive tester og flåttbitt betyr på ingen måte at du er flåttsyk.

Ved siden av satt en ung mann i rullestol. Fra å være topptrent idrettsutøver i 30-årene, ble han lam etter et flåttbitt og er i dag ute av stand til å ta vare på seg selv. Han måtte ha hjelp av en kamerat til å spise en gulrot i lunsjen. I Norge har han ingen diagnose; ingen rettigheter.

NAV kom heseblesende inn fem minutter før sitt foredrag, som var det siste på agendaen, med beskjed om at borreliose ikke ligger inne som godkjent diagnose hos dem.

- Hva skal pasienter gjøre? spurte en i publikum.

- Vel, hvis de vil ha hjelp hos NAV, må de endre loven, svarte NAV.

Eller få legen til å "finne på" en annen diagnose.

Hvis Helsedirektoratet hadde skrevet referat fra seminaret, kunne de videreformidlet innholdet, men det er visst ikke rutine, i følge Helsedirektoratet selv.

NorVect skrev et sammendrag fra sitt foredrag. Trykk HER.

Internasjonal konferanse om vektorbårne sykdommer

I mai arrangerte den pasientinitierte interessegruppen, NorVect, en internasjonal konferanse om vektorbårne sykdommer, hovedsakelig fra flått. Verdens fremste forskere og leger på område kom til Norge for å dele sin kunnskap. Å klare å samle disse høyt anerkjente menneskene, er en bragd, men i følge skrikende røster i helsevesenet, var alle kvakksalvere. De har studert, jobbet og forsket på flått og flåttbårne infeksjoner, samt behandling av disse, på verdens beste skoler, sykehus og universitet. De har behandlet og gitt livet tilbake til utallige vektor- og flåttsyke. De har over 600 vitenskapelige studier å vise til.

Les om foredragsholderne på NorVectkonferansen HER.

Ikke godt nok!

Flåttsenteret ristet på hodet. Sykdom etter flåttbitt og gjennomgått to ukers antibiotikakur, er arr etter infeksjon. Tror de. De har ingen forskning å vise til, men likevel blir deres tro akseptert som grunnlag for retningslinjer i Norge når det gjelder behandling av borreliose - eller mangelen på det.

Foto: NorVect/Geir Dokken.

Helseministeren ble invitert til NorVect-konferansen, men takket nei.

Isteden ga han Flåttsenteret flere millioner kroner til forskning på flåttbårne infeksjoner. Flåttsenteret la frem et av sine prosjekter på NorVect-konferansen; som viser seg å være samme forskning som allerede er gjort, til og med grundigere, i utlandet før.

Les også: Dr. Stricker om skandinavisk forskningsprosjekt: - Det gir ingen mening å gjennomfinne hjulet #flått #borreliose

Rettsak utsatt

Rettsaken til lege Rolf Luneng, som ble fratatt lisensen i 2013 og måtte stenge Norsk Borreliose Senter, skulle starte i august, men like før avspark, ble den utsatt i seks måneder. Ikke avlyst.

"Saksøker har startet en dialog om en mulig retrospektiv studie med Sørlandet sykehus HF, og håper at dette kan føre frem til en protokoll som kan danne basis for en god forskningsstudie i samarbeid mellom sykehuset og Luneng."

Les mer HER.

Ikke egnet

I mars kom Folkehelseinstituttet med sin "avsløring".

"Folkehelseinstituttet har i et samarbeid med Universitetet i Oslo og fire andre laboratorier undersøkt mikroskopimetoden til Morten Laane og Ivar Mysterud for påvisning av Borrelia og Babesia i blod etter flåttbitt. Resultatene viser at mikroskopi utført ved denne metoden ikke finner forskjell i blod fra pasienter med borrelioselignende plager og blod hos friske kontroller."

Les mer HER.

Prosjektet skal pågå frem til 2019. Likevel konkludere FHI i 2015, uten å offentliggjøre mer detaljert om metode.

Bedre tilbud

Mot slutten av året sendte undertegnede en mail til alle de politiske partiene på Stortinget, med spørsmålet hva det gjør for flåttsyke i Norge i dag. Høyre og Venstre var de eneste som svarte. Høyre henvist til Helse og omsorgsdepartementet. Svaret derifra lød: 

Takk for din henvendelse.

Det gjøres mye for å bistå de som er rammet av flått/borreliose, både på forskning og behandling i Norge. Du kan lese et lengre innlegg av Bent Høie om dette her:

Bedre tilbud til pasienter med uavklarte lidelser

I tillegg jobber Helsedirektoratet med flere tiltak i samarbeid med pasientorganisasjonene, for mer informasjon om dette kan du kontakte Helsedirektoratet.

Håper dette er til hjelp.

Når ble borreliose en uavklart lidelse?

Hva konkret gjøres for pasientene?

For å sitere pasienter og pårørende i desember 2015:

"NADA - ZIP - NOTHING - INGENTING!"

"Det er kommet forskningskroner på bordet, men rettet mot flåttsenterets egne prosjekter/interesser som ikke hjelper kronisk syke."

"Pasienter er like syke, fortvilete, blakke og må reise ut av landet for å få hjelp."

"Det har skjedd lite, ingenting egentlig."



Her er en Borrelia spiroket på bilde a), som er årsak til sykdommen borreliose. Borrelia er en bakterie, som kan endre form og gå under radaren til immunforsvaret. Den kan kolonisere seg, gjemme seg bak biofilm og angripe alle organger i kroppen. Det er ingenting uklart med det.

Følg Koffiehart på Facebook.

#2015 #flåttår #helseminister #BentHøie #Helsedirektoratet #FHI #Borrelia #borreliose #flått #Norvect #NAV #flåttbåren #sykdom #pasientenifokus

Dansk Folkeparti ønsker bedre tester og behandlingsplan for flåttbårne infeksjoner

Dansk Folkeparti (DF) fremmet nylig sitt forslag i Folketinget, om økt behandlingsinnsats i forhold til flåttbårne infeksjoner. Hva gjør politikerne i Norge? Når skal flåttsyke bli sett, hørt og få adekvat behandling her?

En e-post er sendt til Høyre, Venstre, Frp, Arbeiderpartiet, KrF, Mdg, Senterpartiet og SV med følgene spørsmål: Hva gjør dere for å hjelpe flåttsyke i Norge i dag?

Vil sikre bedre og raskere behandling

DFs sunnhetsordfører, Liselott Blixt, sier til nettavisen DR (les artikkelen HER) at hun får mange henvendelser fra folk med flåttbårne infeksjoner, som ikke får behandling i Danmark. De må reise utenlands for både utredning og behandling. Testene som brukes for å diagnosere borreliose i Danmark, er altfor usikre.

- Det er sørgelig at vi ikke kan hjelpe dem her hjemme, sier hun.

Borrelia er den mest utbredte flåttbårne infeksjonen i Danmark. Antall flått stiger, og de kan være bærere av flere titalls infeksjoner, ikke kun Borrelia. - Det gir mening å øke innsatsen på området. 

- I dag er det sånn at folk blir syke, de kan ikke gå på jobb, de trenger sykepenger, må ha medisiner og blir sendt rundt i helsevesenet. Hvis vi kan behandle folk riktig fra starten, sparer vi penger.

DF vil ha regjeringen til å lage en behandlingsplan for folk med flåttbårne infeksjoner, samt få bedre tester.

Ikke enig

Overlege på Klinisk Mikrobiologisk Avdeling i Slagelse, Ram Dessau, mener testen som brukes i Danmark for å finne Borrelia, er den beste på område. - Det er ikke noe legefageligt grunnlag for å si at vi har et problem på området. Det er hvordan sykdommen utvikler seg biologisk som er begrensningen, ikke testene. Sykdommen er lett å oppdage, når den er utviklet, sier Ram Dessau.

Les: Uenigheter i fagmiljøet

- Eksperter har lenge fått mene at det ikke er behov for en bedre utredning og behandling av mennesker som er syke etter flåttbitt. Dansk Folkeparti sitt utspill er et eksempel på at politikk av i dag er i ferd med å bevege seg rundt slike etablerte holdninger uten substans i virkeligheten, sier styremedlem i Support Luneng, Veronica Zimmer.

- Er vi inne i en tid der politikerne ikke lenger har klokketro på lojale embedsmenn, men heller våger å utfordre ansatte i egne rekker, til å gjøre den beste innsatsen for ballets dronning: I dette tilfellet, pasienten?

Der er over to år siden Veronica Zimmer overleverte et brev til ledere for offentlig helse, i forbindelse med Boreliaopprøret - Norge sin demonstrasjon foran Stortinget. 

Nasjonal medisinsk skandale?

"Helseminister Støre bør straks sørge for en uavhengig gjennomgang av hva som faktisk har blitt vitenskapelig publisert rundt Borrelia burgdorferi samt andre flåttsykdommer og ikke bare lytte til de som har ønske om å fremstille en side av saken. Å kun rådføre seg med Helse Sør-Øst kan minne litt om å rådføre seg med bukken som passer havresekken."

Brevet i sin helhet, samt forskning på området, kan du lese HER. Flåttsyke og deres pårørende krevde rettferdig og offentlig utredning av flåttrammede.


 

Hva svarte myndighetene med?

Å stenge Norsk Borreliose Senter, og gi et dårligere tilbud i det offentlige. De opprettet et kunnskapssenter som ikke vil lytte til pasienter eller gi adekvat hjelp. Det er bevilget penger til forskning, som blant annet skal brukes til å forske på behandling som allrede er forsket på i utlandet. De vil ikke finne noen nye, revolusjonerende svar.

Les: Det gir ingen mening å gjenoppfinne hjulet på nytt

Situasjonen har gått fra vondt til verre. I tillegg til å kjempe mot en invalidiserende sykdom, opplever mange pasienter å bli latterliggjort av leger. Både positive og negative tester blir sett på som negative, og ingen behandling blir gitt. Pasienter føler seg ikke trygge i norsk helsevesen, og de som har råd og kapasitet, reiser til utlandet for utredning og behandling.

Pasient: - Jeg gikk til legen med multiple ringer etter flåttbitt, og fikk som svar: Dette er så atypisk, at det er nok ikke borrelia. Du har et lite utslag på blodprøven, men ikke stort nok utslag til å sette i gang noe behandling.

Les: Dette er ikke borreliose, utselttet ser jo ut som en pølse!

Pasient: - Jeg ble syk i 2007 og fikk først fibromyalgi-diagnose, deretter ME-diagnose. Jeg spurte på sykehuset om de brydde seg om ÅRSAK? Hvorpå de svarte, NEI. Jeg viste dem mine utenlandske positive prøver for borrelia, bartonella og babesia, men ble latterliggjort og avfeid med 14 dagers antibiotikakur "for sikkerhets skyld". At jeg merket bedring, men trengte lenger behandling, ble ikke tatt hensyn til. Nå har mine beste år gått forbi. Jeg har vært en tilskuer til livet. Livskvaliteten er ikke særlig stor. At jeg ble syk mens jeg skulle etablere meg, kjøpe hus, få barn og alt det andre normale friske mennesker gjør, er det visst ingen som bryr seg om. Nylig startet jeg behandling i utlandet, for penger av egen lomme. Mitt håp er å bli frisk, komme tilbake i jobb - til livet, samt at jeg - innen den tid - ikke har blitt for gammel til å få barn.

Pasient: - I Norge er det ingen hjelp å få. Legen er for lite opplyst! Jeg måtte ut av landet for å bli frisk.

Pasient: - Jeg er en av de mange som har blitt tvunget til å bli helseflyktning. Jeg har mistet muligheten til å jobbe og sitter med store økonomiske utfordringer - i tillegg til å kjempe mot sykdommen. Uten bidrag fra familie ville det ikke gått. Jeg vet at jeg ikke er alene om å oppleve dette, og at flere etter hvert sitter i en økonomisk ruin. Frustrasjonen over å ikke få hjelp, og ikke minst redselen for at man skal havne på sykehus her hjemme med eventuelle komplikasjoner i forbindelse med sykdommen er stor. Jeg synes det er vanskelig å formidle hvordan denne virkeligheten fortoner seg, da den er vanskelig å fatte for dem som ikke har opplevd den - vi bor jo i Norge og har et av verdens beste helsevesen, trodde i hvert fall jeg, før jeg fikk erfare annet.


 

Bilde er hentet fra #sufferingthesilence. Les om mer om prosjektet HER.

Pasient: - En fastlegevikar var VELDIG fornøyd og imponert over at jeg selv hadde funnet årsaken til mine plager; babesia, bartonella og borrelia, bekreftet både fra norsk lab og høy score på Dr Horowitz Questionnaire. Jeg startet behandling på eget initiativ. Et par måneder senere traff jeg samme vikar, og da fikk jeg klar beskjed om at jeg bare måtte glemme at jeg hadde borreliose. Positive tester betydde ingenting. Deres utrednnger gjennom flere år har avslørt helt nøyaktig INGENTING og min egen behandling går sakte i riktig retning.

Pasient: - I Norge finner de ingen ting i prøvene, men da jeg kom til Tyskland fant de Borrelia, Babesia, Bartonella, EPV med mer. Dette syns jeg er veldig rart.

Pasient: - Fordi dette er vanskelig å diagnostisere, blir noen av de sykeste pasientene i norsk helsevesen overlatt til seg selv, fullstendig uten hjelp og oppfølging fra medisinsk helsepersonell. Foreldre til noen av de sykeste barna, med alvorlige symptomer på kraftige infeksjoner, får INGEN hjelp. Lammelser, smerter, utmattelser, kognitiv svikt og betente ledd og kjertler bortforklares med psykosomatiske årsaker og alt ansvaret overføres på den syke og de pårørende. Samfunnet belastes med enorme summer i sykepenger, pleiepenger, uføretrygd, kostnader på oppfølging fra skole og PPT, tilrettelagt undervisning, hjelpemidler, fysikalsk behandling, psykiatri- og psykologbehandling fullstendig uten effekt. Dette fordi man i Norge ikke er villige til å gi billig og effektiv behandling i tidlig fase, etter behandlingsstandard basert på bred internasjonal forskning, og ikke minst brukererfaringer.

Pasient: - Så lenge det ikke vises på spinalprøve, blir du erklært frisk. Selv om de ser de intense rykningene og den ekstreme fatiguen. Lammelser blir beskrevet som migrene og rykningene blir forklart som helt normalt fordi overlegen på avdelingen har det samme.

Les: - Borrelioseprøven din er positiv, men ikke positiv nok til å være positiv i Norge

Forsvarlig?

Hvor enn flåttsyke med langvarige plager henvender seg i Norge, får de avslag på grått papir. Ikke får de utredning, ikke får de behandling, ikke får de oppfølging, ikke får de hjelp fra NAV fordi "diagnosen ikke fins", ikke får de forsikring - forsikringsselskapene dekker ikke det som i følge helsemyndighetene er en "ikke-sykdom". Hvis den syke velger behandling i utlandet, er det også feil. Da blir de kalt gale og latterligjort med at de har "funnet diagnosen på internett". Pasienter er fullstendig overlatt til seg selv.

Helseminster Høie er opptatt av at pasienten skal være i fokus og bruker ofte ordet forsvarlig i sine innlegg. På hvilken måte er dette forsvarlig?

Brevet Borreliaopprøret skrev i 2013, er like aktuell i dag.

"Helseminister Høie bør straks sørge for en uavhengig gjennomgang av hva som faktisk har blitt vitenskapelig publisert rundt Borrelia burgdorferi samt andre flåttsykdommer og ikke bare lytte til de som har ønske om å fremstille en side av saken. Å kun rådføre seg med Flåttsenteret kan minne litt om å rådføre seg med bukken som passer havresekken."

 

#danskfolkeparti #df #borreliose #flått #tester #utredning #behandling #skandale #helse #politikk #Høyre #Venstre #Frp #Arbeiderpartiet #KrF #Mdg #Senterpartiet #SV #pasienter #flått

Følg Koffiehart på Facebook.

Les mer i arkivet » November 2016 » Oktober 2016 » September 2016
Koffiehart

Koffiehart

41, Bærum

Journalist og helsedebattant. Over gjenomsnittet interessert i flått og zoonoser. Brenner for et bedre helsenorge.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits